logo bloedsuiker
    Februari 2015
Blog en film zetten diabetes om in iets creatiefs
Ze vraagt zich weleens af waarom ze het doet. Antoinette Schalke blogt over het leven met haar dochter Robin met diabetes type 1. Recentelijk heeft ze een minifilm gemaakt over het leven van Robin. “Is het omdat ik de misverstanden rondom diabetes type 1 uit de wereld wil helpen, omdat ik vind dat mensen moeten weten dat type 1 niet wordt veroorzaakt door overgewicht en dat mijn dochter gewoon een taartje mag op een feestje?” Eén ding wordt duidelijk uit haar blogs: diabetes heeft een enorme impact op het leven, ook op dat van een ouder van een kind met diabetes.

Levensbedreigend
“Ik dacht dat haar dochtertje geen suiker meer mocht, maar verder had ik geen idee”“Ik herinner me nog goed dat een collega me vertelde dat haar dochtertje diabetes had”, begint Antoinette Schalke. “Dat was ruim voordat Robin het kreeg. Ik ben er toen niet zo op ingegaan. Ik dacht dat haar dochtertje geen suiker meer mocht, maar verder had ik geen idee. Ik wist niet dat diabetes een levensbedreigende ziekte was en dat het zo’n enorme impact had op het leven van een kind en het gezin. Nu nog heb ik er spijt van dat ik toen niet meer aandacht heb besteed aan het verhaal van mijn collega.”

Onwetendheid
Volgens Antoinette is de onwetendheid over diabetes enorm. “Mensen verwarren diabetes type 1 met diabetes type 2. Vaak wordt gedacht dat je het krijgt omdat je ongezond hebt geleefd. Familie en vrienden denken dat ze het goed doen als ze je dochter op een verjaardag geen taartje geven.” Robin (15) was acht jaar toen ze diabetes kreeg.

Zorgeloosheid verdwenen
“Een spontane boswandeling moet toch zorgvuldig voorbereid worden” De onwetendheid van de doorsnee Nederlander over diabetes staat in schril contrast met de impact die deze ziekte heeft op het dagelijks leven van de mensen die ermee moeten leven. “Door de diabetes van Robin is een groot deel van haar, en daarmee ook onze, zorgeloosheid verdwenen”, vertelt de Leidse grafisch ontwerpster. “Gewoon je dingen doen is er niet meer bij. Voordat we gaan eten moeten we nadenken, wegen en rekenen. Een spontane boswandeling moet toch zorgvuldig voorbereid worden. Als onze jongste dochter zin heeft in een ijsje, gaan we eerst de glucosewaarde van Robin controleren om te kijken of er wel een ijsje gegeten kan worden.”

Opgenomen
“Ik had het gevoel dat ik de enige was die Robin in leven kon houden” Inmiddels heeft diabetes een vaste plaats ingenomen in het gezin maar dit is niet vanzelf gegaan. “Het heeft heel wat voeten in de aarde gehad”, zegt Antoinette. "Toen Robin nog niet zo lang diabetes had, ben ik helemaal uit balans geraakt door een ernstige hypo van haar. Robin had een buikgriep en haar glucose daalde onder de 2 mmol/l. Wat we ook probeerden, haar glucosewaarde ging niet omhoog. Uiteindelijk zijn we in het ziekenhuis beland en daar kreeg ze een glucose-infuus. Ze moest opgenomen worden en ’s nachts merkte ik dat het verplegend personeel eigenlijk niet wist wat ze moesten doen. Voor alles wat ze deden, belden ze een arts en dan ging het nog vaak mis. Uiteindelijk ben ik het zelf gaan regelen, maar dit was een traumatische ervaring. Ik had opeens het gevoel dat ik de enige was die Robin in leven kon houden. Ik was helemaal van slag."

Insuline is een vijand
Na deze heftige hypo, durfde Antoinette bijna geen insuline meer te geven. “Opeens was insuline geen vriend meer, maar een vijand. Ik probeerde iets onder controle te krijgen, wat je eigenlijk nooit helemaal onder controle kunt krijgen: diabetes. Mensen zeiden soms: ‘wacht maar tot ze is ingesteld’. Maar ik kwam erachter dat ‘goed ingesteld’ vaak maar voor een bepaalde periode geldt, althans bij kinderen. Diabetes is veranderlijk. De ene dag reageert Robin anders op insuline dan de andere dag. Ik ben nogal een controlefreak en dan is het moeilijk om te accepteren dat je diabetes nooit helemaal onder controle krijgt. Na de opname probeerde ik Robins glucose hoog te houden. Ik deed alles om een hypo te vermijden. Ik  heb weleens tegen iemand gezegd: ‘liever een blind kind, dan geen kind’.”

Zo voelde diabetes voor mij
“Ik zat in een vijver en probeerde wel de kant te grijpen, maar ik gleed alsmaar weer terug” Een paar maanden na de opname van Robin kwam de klap. Antoinette verloor belangstelling voor alles. “Ik wilde niets meer, niet op vakantie, niets. Het voelde alsof ik gevangen zat. Ik zat in een vijver en probeerde wel de kant te grijpen, maar ik gleed alsmaar weer terug in die vijver. Het leek alsof dit voor altijd zou duren. Zo voelde diabetes voor mij."

Professionele hulp
Op een gegeven moment merkte Antoinette dat ze zichzelf niet meer was. “Ik heb toen besloten tijdelijk te stoppen met werken en professionele hulp in te schakelen. Ik heb veel gehad aan een organisatie die hulp biedt aan ouders van kinderen met een chronische ziekte. Daarnaast heb ik bij een psycholoog twee EMDR-sessies gehad. Dit is een traumabehandeling. Dit heeft enorm geholpen. Het leek alsof ik ‘gereset’ was na de behandeling. Ik was er opeens klaar mee en kon weer verder.”

Creatief proces
“Soms vindt ze het moeilijk dat ze nooit ‘vakantie’ heeft van haar diabetes, maar ze doet het heel goed” “Robin is gelukkig een heel optimistisch en sterk kind. We dragen de ziekte met zijn allen. Ze hoeft het nu nog niet helemaal alleen te doen en ik geloof dat ze dat wel prettig vindt. Soms vindt ze het moeilijk dat ze nooit ‘vakantie’ heeft van haar diabetes, maar ze doet het heel goed.
Robin weet  dat ik blog over haar diabetes, maar ze leest mijn blogs niet. Dat is ook goed. Voor de minifilm ‘Bitterzoet’ die binnenkort uitkomt, heb ik haar een paar jaar gevolgd. De film schetst het leven van een jong meisje met diabetes. Diabetes speelt zo’n grote rol in ons leven, mijn hart ligt er ook. Ik vind het prettig om dit om te zetten in iets creatiefs. Misschien is dat wel de drijfveer achter mijn blog en film.”
facebook google plus



DIAC01141011-005