logo bloedsuiker
    Uitgave 2 - 2013, jaargang 28
Baby’s met diabetes
De diagnose diabetes bij hele jonge kinderen heeft veel impact op een gezin. Hoe regel je het ‘suikermanagement' bij die kleintjes? Drie ouders vertellen.

Geboren met diabetes
"Ik wist door mijn familie best veel over diabetes, maar niet dat baby's het ook kunnen hebben", vertelt Elif, de moeder van Elmas (zeven maanden). Zij werd met een bloedglucose van 20 mmol//en een gewicht van 1600 gram geboren. "Elmas kreeg vanaf het begin de fles, want van moedermelk weet je niet het aantal koolhydraten. In het ziekenhuis zeiden ze dat ze een pompje moest, en daar schrokken we heel erg van. Dat wil je toch niet, dat je baby met een pomp moet leven. Eerst kreeg ze een infuus met insuline omdat ze te klein was voor een pomp. Ze trok steeds die infuusnaald eruit, zo zielig. Daarna kreeg ze pillen om te zien of dat voldoende was, maar nee. Toen dus toch een pomp. Hij zit op haar been want ze slaapt op haar rug. Elmas is aan het pompje gewend en ik nu ook. De eerste keer dat ik zelf het infuus moest inbrengen, zat ik te trillen, maar nu niet meer. Ik doe gewoon mijn ogen dicht. Ik meet sowieso zes keer per dag en neem steeds een ander vingertje. Elke vinger kan dus een dag uitrusten. Daarom zien ze er zo gaaf uit. Overdag vindt Elmas het prikken niet erg, maar in haar slaap wel. Zo'n twee keer per dag meet ik extra omdat ik het niet vertrouw: als ze suf is, of als ze niet wil eten. Ik geef haar pas insuline na de voeding, dan weet ik wat ze heeft gegeten." Van een hoge stand schrik ik niet meer want dan kan ik gewoon extra insuline geven. Van laag schrik ik wel, ik vergeet dan wat ik moet doen! Ik zorg het meest voor haar; volgens mijn man ben ik daar als moeder de beste voor. Zelfs aan mijn eigen moeder vertrouw ik haar niet toe. Als er iets gebeurt, wil ik er zelf bij zijn."

Pomp in het slaapzakje
Met veertien maanden bleek Lars (2) diabetes te hebben, net als zijn vader. Meteen ging hij aan de pomp. Zijn moeder had angst voor naalden. "Om die te overwinnen ben ik na de diagnose een week met hem in het ziekenhuis gebleven. In het begin was hij verdrietig bij de vingerprikjes maar dat was gauw voorbij. Ik werk in de kinderopvang en ben gewend om alles te benoemen wat ik doe: "We gaan nu wat drinken dus we moeten wat insuline geven", "we gaan nu wat eten dus we moeten even vingerprikje doen." Dat werkt goed. Ik vond het verbazingwekkend hoe hij alles liet gebeuren. De insuline deed hem meteen goed. Drie dagen na de eerste insuline ging hij lopen. Hij had een periode van kwakkelen achter de rug."

"Moeilijk vind ik kinderfeestjes waar bakken met chips en snoep staan. Omdat hij zijn pomp niet zelf kan bedienen en ik hem niet de hele tijd in de gaten kan houden, geef ik hem dan een afgepaste hoeveelheid die ik afweeg op mijn weegschaal. Ik vind het confronterend om Lars te moeten beperken. Hij weet heel goed dat hij alleen mag eten als we insuline toedienen. Maar hij doet natuurlijk niets zelf. Wèl op zijn pomp letten. Als hij aan het ravotten is, komt hij wel eens naar me toe: ‘Pomp!' en dan zit zijn clip niet goed of zo. In de badkamer slaat hij met zijn hand op de plek waar het naaldje zit: ‘Pomp!', want dan moet hij weer om. Een praktisch probleem was de slaapzak waar Lars in ligt. Waar laat je de pomp? Je wilt er tijdens zijn slaap bij kunnen om hem te kunnen bedienen. Mijn moeder heeft de slaapzak ter hoogte van zijn billen aan de zijkant losgetornd en een zakje gemaakt op de 'rug' van de slaapzak. De pomp zit in het zakje en het slangetje kan door het gat. Heel handig."

Meten is weten
Negen jaar geleden was Emma het jongste diabetespatientje ever in het kinderziekenhuis van Utrecht. Dertien maanden was ze, en erg ziek. Ze zat al een paar dagen niet lekker in haar vel. Haar vader Marco vertelt: "Opa was op bezoek en die zei ‘wat wordt Emma groot!' Toen ging ik wat beter kijken en zag ik dat ze erg mager was en zwarte kringen rond haar ogen had. Gelukkig zouden we die week met haar naar de huisarts gaan. De avond voor die afspraak gaf ik haar een lekkere papfles. Drie uur later werd ze wakker, huilen, huilen, ik deed het lampje aan en schrok me rot, zo slecht als ze eruit zag. Ze had een volle luier en giga dorst. Als we de volgende ochtend geen afspraak hadden gehad, was ik die nacht naar de huisartsenpost gegaan. Achteraf had het niet nog twee dagen moeten duren, want dan was het slecht afgelopen. In het ziekenhuis prikten ze een paar keer mis voor het infuus totdat iemand op het idee kwam om het bij haar enkel te doen. Het kind was flink overstuur. Na een paar dagen infuus en prikpen kreeg ze een pomp. We deden de naald van de pomp afwisselend in haar buik, billen en bovenbenen. Mijn credo is ‘meten is weten'. Bij een jong kind kan jengelen van alles betekenen, dus prikten we wel een keer of tien op een dag. Moe, lusteloos, beetje voor zich uit staren: het kan allemaal wijzen op een hypo. Ook als ze naar bed ging prikten we, want ik wou toch weten hoe ze dan zat. Toen Emma op de peuterspeelzaal in de buurt zat, ging haar moeder rond 10.00 uur even prikken. Emma meet nog steeds veel. Het zit erin gebakken."
facebook google plus



vingertjes van Elmas
Elif, moeder van Elmas: “Ik meet sowieso zes keer per dag en neem steeds een ander vingertje. Elke vinger kan dus een dag uitrusten. Daarom zien ze er zo gaaf uit”


slaapzakje 3
“Mijn moeder heeft de slaapzak ter hoogte van zijn billen aan de zijkant losgetornd en een zakje gemaakt op de ’rug’ van de slaapzak. De pomp zit in het zakje en het slangetje kan door het gat”, vertelt de moeder van Lars

De moeder van Lars komt graag in contact met andere ouders van jonge kinderen met diabetes. Mail naar: redactie@bloedsuiker.nl