logo bloedsuiker
    Uitgave 8 - 2012, jaargang 27
DiabeteswoonGroep Pluryn
Nasi met pindasaus, komkommer, tomaat, appelmoes en een glaasje melk staan op tafel. Voordat de jongeren van woongroep Pluryn ervan eten, meten ze onder toeziend oog van de Plurynbegeleidsters hun glucosewaarden. De jongeren hebben allemaal diabetes en een bijkomende zorgbehoefte. In Pluryn leren ze verantwoordelijk omgaan met diabetes.
 
Een half uur voor de warme maaltijd meten de jongeren in het kantoor van Plurynbegeleidsters Sabrina Egberts en Petra Voet één voor één hun glucosewaarden, om daarna koolhydraten en insuline op elkaar af te stemmen. Gylian (17)  meet een waarde van 19 mmol/l. "Ik heb ook ADHD", zegt hij. "Thuis vergat ik wel eens te meten en te bolussen. Hier is het bijna een automatisme." Hij pakt de eettabel erbij: één opscheplepel nasi staat gelijk aan 15 koolhydraten. Hij weet nog niet precies hoeveel hij zal eten, daarom spuit hij eerst voor twee opscheplepels nasi en een opscheplepel appelmoes. "Dat zijn 46 koolhydraten, dus ik moet 10,9 eenheden spuiten." Om half acht moet hij terugkomen om opnieuw te meten. Als Gylian om tien uur ‘s avonds te hoog zou zitten, hebben Sabrina of Petra contact met het Kinder Diabetes Centrum Nijmegen (KDCN) *. "Het zijn protocollen waar we ons aan moeten houden", zegt Sabrina. "Alle jongeren meten ook voordat ze naar bed gaan. Bij een waarde boven de 15 wordt er na twee uur weer geprikt net zolang tot deze onder de 15 is. Ze worden door de nachtdienst wakker gemaakt en op hun kamer geprikt en slapen daarna weer door. Mocht de nachtelijke waarde boven de 20 uitkomen, dan moet het ziekenhuis gebeld worden. We zijn weliswaar geautoriseerd personeel, maar de eindverantwoordelijke is de diabetesarts."

Regelmaat en structuur
Ook Danny (15), Stephanie (25) en Sacha (22) hebben diabetes en kunnen, net als Gylian, door een bijkomende psychosociale of medische zorgbehoefte hun waarden niet goed reguleren. Iedere woensdag lezen ze hun meter uit en mailen ze de waarden naar de arts. Op grond van de gegevens mailt het ziekenhuis eventuele aanpassingen voor de pompinstelling. In woongroep Pluryn leren ze regelmaat en structuur in hun (diabetes-)leven aan te brengen met als doel minder ziekenhuisopnames en, op de langere termijn, gezondheidsrisico's te verkleinen.

Dagelijkse gang
De dagelijkse gang van zaken begint als Sabrina om half acht op de deur klopt "Wat ik vervelend vind", zegt Danny, "is dat ze ook alle ramen openzet. Vóór het gezamenlijk ontbijt rekenen we onze koolhydraten uit. Daar bolussen we of spuiten we op. Tijdens het ontbijt smeren we ook boterhammen om mee naar school te nemen. Op school hebben we ook drie meetmomenten. Als we thuis komen hebben we tijd voor onszelf. Twee van ons hebben corvee, moeten koken, vervolgens eten we met zijn allen. Om half elf moeten we weer op onze kamer zijn." Een strak schema, waarbij vooral Gylian de grenzen opzoekt. "Ik stook de groep wel eens op", bekent hij. "Als je hier voor het eerst komt, observeren ze wat je allemaal al zelf kunt. Ik haal graag een geintje uit, rijd bijvoorbeeld in een rolstoel rond. Ik doe, voordat ik denk en probeer altijd hoever ik kan gaan. Maar ik weet nu dat ik juist minder regels krijg als ik laat zien dat ik verantwoordelijk ben."

Zelfvertrouwen
De jongeren zijn door de week in Pluryn, in het weekend gaan de meesten weer naar huis, verspreid over Gelderland en Drenthe. Stephanie en Sacha zijn ouder en wonen ook in het weekend in Pluryn. Door eetstoornissen en persoonlijke problemen moet bij Sacha de zelfzorg af en toe worden overgenomen. "Ik had eerst heel hoge waarden, maar zit nu veel stabieler door de insulinepomp. Ik kan nu veel leuke dingen doen, zoals shoppen met Sabrina of een toneelstuk opvoeren." Ook Stephanie had problemen door haar schommelende waarden. Ze lag bijna meer in het ziekenhuis dan dat ze thuis was. Hier heeft ze het naar haar zin. "Ik ben ouder dan de andere jongeren en ook verder in het proces. Ik kan de zelfverantwoordelijkheid aan en goed met diabetes omgaan. Dat is ook het doel van de woongroep. Je leert hier van elkaar. Ik heb sinds een maand een insulinepomp, dus wat dat betreft is alles nieuw voor me, maar ik kan de anderen vragen hoe bijvoorbeeld het schietapparaat voor de pomp werkt. Je bent hier niet de enige met diabetes, je begrijpt elkaar. Hier krijg je vertrouwen en zelfvertrouwen."

Vriendschappen
Ook al komen er wel eens vrienden van buitenaf op bezoek, de meeste jongeren hebben hun sociale kring in de woongroep opgebouwd en onderhouden hier hun vriendschappen. Volgens Sabrina ligt de oorzaak in de vele ziekenhuisopnames, waardoor veel jongeren lang niet naar school konden gaan en daardoor niemand meer kennen. Hier leven ze samen, maar doen ook veel samen, ook in hun vrije tijd. "Wat doen we níet samen, kun je beter vragen", aldus Stephanie. "We luisteren naar muziek, sporten of kijken films. Danny heeft een laptop met beamer die hij op de muur richt. Dan lijkt het net een bioscoop." Wel zijn alle jongeren het erover eens dat de eigen tijd te kort is. "Je bent nog geen uurtje in de stad of je moet alweer naar Pluryn", zegt Danny. "De kroeg in en een biertje pakken zit er niet in. Het liefst wil ik dat zelf bepalen, maar het is hier gezellig en ik heb hier ook een thuisgevoel." 

* Het Kinder Diabetes Centrum Nijmegen (KDCN), is een samenwerkingsverband tussen het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis en het UMC St Radboud. Kinderen met diabetes krijgen 24 uur per dag zorg, behandeling en advies vanuit één centrale plek. 
facebook google plus



BLO0112062 0045
Gylian, Danny, Sacha en Stefhanie. In woongroep Pluryn leren ze regelmaat en structuur in hun (diabetes-)leven aan te brengen met als doel minder ziekenhuisopnames en, op de langere termijn, gezondheidsrisico’s te verkleinen.


BLO011206 20028
Ze leven hier samen, maar doen ook veel samen, ook in hun vrije tijd. “Wat doen we níet samen, kun je beter vragen”, aldus Stephanie. “We luisteren naar muziek, sporten of kijken films. Danny heeft een laptop met beamer die hij op de muur richt. Dan lijkt het net een bioscoop”