logo bloedsuiker
    Uitgave 1 - 2012, jaargang 27
Gemakkelijker leven met een sensor
Mik is vier jaar en heeft diabetes type 1. Naast zijn insulinepomp draagt hij een glucosesensor die 24 uur per dag de vrijwel actuele glucosewaarde toont. Aan naalden in zijn huid is Mik inmiddels gewend, maar wordt zijn leven ook gemakkelijker met een sensor? Moeder Martine Salomé vertelt.

Oplossingsgericht
Martine en haar man willen een zo normaal mogelijk leven voor hun zoon Mik. Het vraagt nogal wat organisatietalent, oplossingsgericht denken en timemanagement om het leven van het Zeeuwse gezin, inclusief dochter Tess, zo gemakkelijk mogelijk te maken. ‘Mik kan niet zoals andere kinderen onbeperkt snoepen’, vertelt Martine, in het dagelijkse leven managementassistent bij een educatieve uitgeverij. ‘Ook kan hij niet zomaar bij een vriendje spelen of onvoorbereid naar een verjaardag.’

Anderhalf jaar geleden  
Toen het Miks ouders anderhalf jaar geleden opviel dat hun zoon abnormaal veel dorst had en afviel, volgde – na een roerig weekend met bezoeken aan huisarts, hulppost en ziekenhuis – de diagnose. Mik had diabetes type 1. Toch zaten beide ouders niet bij de pakken neer. Ze zetten meteen hun schouders onder de nieuwe situatie. ‘We hadden vrij snel door wat het betekende als Mik stil was, bleek werd en dus lage waarden had’, vertelt Martine. ‘Ook Mik begreep meteen dat er in het ziekenhuis eindelijk iets aan zijn toestand werd gedaan. Hij gaf zich aan de situatie over.’ In het ziekenhuis werd hem spelenderwijs bijgebracht dat hij zich met de pomp beter voelde dan zonder. Een witte pop met een blij gezicht en een infuusset aan de voorkant en een droevig gezicht zonder infuusset aan de achterkant maakten veel duidelijk.

Een crime
Waren de vele vingerprikken voor Mik nooit een probleem, het zetten van de infuusnaald was dat wel. ‘Vooral in het begin was dat een crime’, herinnert de moeder zich. ‘In het begin kreeg hij een zalf om de pijn te verdoven, maar daar bleek hij allergisch voor te zijn. Het leverde heel veel jeuk op. Zoveel dat Mik naar me toe kwam en uit zichzelf zei: “Mama, ik wil geen jeuk meer. Doe maar liever pijn”. ‘

Opheldering
Mik was ingesteld op insuline en gewend aan naald en vingerprik. Tot zich een ander probleem voordeed, want de jongen werd te vaak wakker met hoge nuchtere bloedglucosewaarden, zonder duidelijke oorzaak. ‘Hoge waarden kunnen ook duiden op nachtelijke hypo’s’, zegt Martine. ‘Moet je dan méér of juist minder insuline toedienen?’ De diabetesverpleegkundige stelde voor een glucosesensor te gaan gebruiken. Hiervoor kwam Mik in aanmerking en het bleek een schot in de roos. ‘De sensor werkt perfect en geeft 24 uur per dag zicht op de glucosewaarden. We hebben hem ingesteld op een laag pompstopalarm. Dat betekent dat er bij een waarde lager dan 3,5 mmol/l een alarm afgaat. Ook wordt de insulinetoevoer dan vanzelf gestopt.’

Actuele waarden

Met de sensor werd Mik voor een derde maal geconfronteerd met een naald in zijn lijfje. Toch zagen zijn ouders er de meerwaarde van in. ‘Het geeft zoveel rust’, vertelt Martine. ‘De sensor geeft niet alleen een glucosewaarde weer, maar laat ook zien of Miks waarden stijgend of dalend zijn. Omdat we Mik beter kunnen monitoren, herken ik nu trends. Ik anticipeer hierop door bijvoorbeeld de insuline of juist het tussendoortje aan te passen. Ook zien we wat er tussentijds gebeurt en kunnen we beter inspringen als zijn waarden ’s ochtends gigantisch uitschieten en vervolgens heel snel dalen.’ Naast de sensor, is het nodig drie tot vier keer per dag een vingerprik te doen. Met deze waarden wordt de sensor gekalibreerd, ofwel geijkt. Zonder invoer van bloedglucosewaarden kunnen geen glucosewaarden worden weergegeven op de sensor. Kalibreren is daarom drie tot vier keer per dag noodzakelijk. ‘De metingen verschillen zelden meer dan één punt’, zegt Martine. ‘Als de sensor 7 mmol/l aangeeft, zullen Miks waarden gemeten met een vingerprik, hoogstens 6 of 8 mmol/l zijn. Alleen als de sensor aanduidt dat Miks waarde snel stijgt of daalt, moeten we er rekening mee houden dat zijn werkelijke waarde meer afwijkt.’

Een hele klus

Het gebeurt regelmatig dat de sensor – tijdig – alarm geeft, omdat Mik een te lage waarde heeft. ‘Eenmaal ging het alarm af terwijl Mik ’s middags op de bank lag te slapen. Volgens de sensor was zijn waarde 3,5 mmol/l, in werkelijkheid was die veel lager. De sensor gaf namelijk twee dalende pijlen aan (snel dalend). Toen waren we erg blij met de sensor, want we konden tijdig ingrijpen.’ Toch is niet alles aan de sensor rozengeur en maneschijn, erkent Martine: ‘We kregen een vrij ingewikkelde handleiding met instructies toegestuurd, om ons de theorie eigen te maken. Best pittig. We dachten dat we al veel wisten over diabetes maar vervolgens moesten we nog meer de diepte in. Alleen het plaatsen van de sensor werd in de praktijk uitgelegd. We hebben moeten zoeken naar hoe we de sensor het beste konden inpassen in ons dagelijks leven.’

Specifiek van toepassing
Het zetten van de sensor vergt enig praktisch inzicht. Wekelijks dient deze te worden vervangen. Nadat de sensor is gezet, moet na vijf minuten de zender worden geïnstalleerd. Twee uur daarna wordt er geprikt en de sensor geijkt. Zes uur later opnieuw. ‘Wanneer doe je dat? Wij werken allebei en Mik zit op school. Een juist tijdstip is lastig te vinden. Dat vonden we best een belasting, ook omdat we al zo ontzettend veel met diabetes bezig zijn. Toch wegen de nadelen niet op tegen de voordelen. Je krijgt over een hele periode veel gegevens tot je beschikking, waar Mik heel goed op bijgesteld kan worden en hij uiteindelijk een lager HbA1c krijgt. Dat zou alle kinderen met diabetes toch gegund moeten worden?’

Overbezorgde moeder?

Toen Mik abnormaal veel dorst had, liet Martine de huisarts een vingerprik doen; ze kende in haar kennissenkring een jongetje met diabetes. ‘Miks waarden waren op dat moment niet abnormaal’, aldus Martine. ‘Diabetes werd daarom uitgesloten. Maar maanden later was Mik nog steeds heel dorstig maar ook nog eens zeven kilo afgevallen.’ Reden om opnieuw naar de (vervangend) huisarts te gaan. Miks klachten werden daar in het licht van een overbezorgde moeder gezien. ‘Wéér werd er geen actie ondernomen’, vervolgt Martine. ‘Ik vond de situatie steeds zorgwekkender, vooral toen Miks gedrag veranderde. Eerst was hij agressief, later werd het een heel stil jongetje.’ Opnieuw actie, ditmaal op de huisartsenpost. Daar schreven ze de symptomen aan verkoudheid toe. Na een enerverend en zorgwekkend weekend trok pa ten strijde. ‘Jammer dat er eerst een man moest verschijnen om de klachten serieus te nemen’, meent Martine. ‘De huisarts prikte bij Mik een waarde van 57 mmol/l. Vanaf dat moment werd hij in het ziekenhuis in Goes opgenomen. Omdat zijn toestand al zo slecht was, werd hij tevens door het Sophiaziekenhuis in Rotterdam gemonitord.’

Acht intensieve dagen
Er volgden acht intensieve dagen waarin schrik en opluchting elkaar in razend tempo afwisselden. Martine en haar man hoorden dat hun kind chronisch ziek was, tegelijk was er opluchting. ‘We hadden het dus goed gezien.’ Miks ouders besloten om hun zoontje op de insulinepomp te laten zetten en absorbeerden alle informatie die ze van de diabetesverpleegkundige en de insulinepompleverancier kregen. Wat is diabetes, wat is een hypo, wat is een hyper, hoe tel je koolhydraten, hoe leer je naar een kind met diabetes te kijken? En begrijpt datzelfde kind wat hem overkomt? Kleine kinderen kunnen het ene moment flink fietsen of luid zingen en vervolgens volledig opgaan in het inkleuren van een tekening. ‘Het zijn heel verschillende activiteiten die van invloed kunnen zijn op glucosewaarden. Dat moesten we allemaal leren.’

Aandacht

Behalve Mik hebben Martine en haar man ook een jonge dochter die net als Mik aandacht nodig heeft. ‘Tess is een positief ingesteld meisje’, zegt de moeder. ‘Soms vraagt ze om aandacht, op een lieve manier. Dan wil ze ook een vingerprik of heeft ze “wiebelbenen”, Miks term om aan te duiden dat hij een hypo heeft. Als Mik een nieuwe pompnaald gezet krijgt, zal ze echter nooit om aandacht vragen.’ Ook vriendjes, hun ouders en de schoolleiding weten niet anders dan dat Mik diabetes heeft. Met juf Barbara, juf Ruth en juf Audrey heeft Martine een gesprek gehad en uitgelegd wat diabetes inhoudt: ‘Dat heb ik zo beperkt mogelijk gedaan, want het zijn leerkrachten, geen zorgverleners. De juffen pakken het overigens super op, ze geven Mik insuline voor zijn tussendoortje en prikken hem als het nodig is.’ Ook heeft Miks school onlangs een fancyfair georganiseerd en de opbrengst ervan gedoneerd aan de stichting Kinderdiabetes Zeeland (www.stichtingkinderdiabeteszeeland.nl).
facebook google plus



NOV01111019236
Martine Salomé: ‘Ik en mijn man willen een zo normaal mogelijk leven voor Mik’


NOV01111019111
‘We hebben moeten zoeken naar hoe we de sensor het beste konden inpassen in ons dagelijks leven’


NOV01111019141
‘We dachten dat we al veel wisten over diabetes maar vervolgens moesten we nog meer de diepte in’


NOV01111019170
De sensor geeft niet alleen een glucosewaarde weer, maar laat ook zien of Miks waarden stijgend of dalend zijn’