logo bloedsuiker
    Uitgave 12 - 2010, jaargang 25
Vier keer diabetes in één gezin
Van de vijf gezinsleden hebben er vier diabetes. Vader Sjef heeft diabetes type 2, zijn drie zonen Erik, Luuk en Jim hebben diabetes type 1. Wisselen de gezinsleden regelmatig ervaringen uit, praten ze over de aandoening, speelt diabetes kortom een grote rol in huize Willemen?

Erik, met 21 jaar de oudste zoon van het gezin Willemen, kijkt graag films op de computer en studeert technische geneeskunde in Enschede. Zijn broer Luuk (20) studeert industrieontwerp aan het Saxion in Hengelo en Jim, bijna 18 en de jongste telg, zit op het VWO in Hengelo. Hij houdt van basketball en fitness en wil later “misschien iets met biologie doen”. Erik had als eerste van het gezin diabetes type 1. Hij was zeven jaar en plaste in bed. Zijn ouders, beiden huisarts in Hengelo, dachten dat er méér aan de hand was en hadden het sterke vermoeden dat hun oudste wel eens diabetes kon hebben. ‘In 1996 woonden we nog boven de huisartsenpraktijk’, vertelt Erik. ‘Mijn pa prikte daar mijn bloedglucosewaarden. Die bleken veel te hoog. Ik werd meteen opgenomen in het ziekenhuis en daar heb ik geleerd hoe en waar ik insuline moet toedienen.’

Jim
Net als Erik werd Jim jaren later, in 2003, in het ziekenhuis opgenomen. Hij was een jaar of elf en had tijdens een feestje te veel pannenkoeken met extra suiker gegeten. Daardoor kreeg hij een enorme niet te lessen dorst. ‘Ik herinner me dat ik nog maar vaag kon zien’, vertelt Jim. ‘Mijn pa dacht meteen aan diabetes. Toen we gingen meten stond de bloedglucosemeter op “high”. Pas in het ziekenhuis zagen we een waarde van 39 mmol/l.’ Jim lag een week in het ziekenhuis en leerde – net als Erik een paar jaar eerder – hoe hij insuline moest toedienen. ‘Eerst dacht ik “Shit! Nu heb ik ook suikerziekte!’, zegt Jim. ‘Maar door Erik wist ik wel wat er op mij af zou komen. Wat dat betreft had ik een kleine voorsprong.’

Luuk
In 2004 kreeg Luuk diabetes. Hij was toen veertien. ‘Luuk zag ineens heel slecht op school’, vertelt Jim. ‘Ik weet nog dat hij tegen me zei dat hij het schoolbord niet meer goed kon zien.’ Erik vult aan dat vader Willemen rond 2000 diabetes kreeg: ‘Alleen heeft onze vader geen diabetes type 1 zoals wij, maar diabetes type 2. Mijn vader is te zwaar. Als hij afvalt heeft hij er veel minder last van. Nu moet hij tabletten innemen en insuline toedienen. Maar hij hoeft dat maar één keer per dag te doen en wij minimaal vier keer per dag.’

Te laag
De jonge mannen moeten in hun herinnering wroeten hoe het ook alweer was om als kind diabetes te hebben. Erik vond het niet “super” en Jim vond het vooral hinderlijk en lastig om te moeten spuiten en om lage waardes te hebben. Last van hypo’s (zie kader) hebben beide broers wel eens. Erik heeft soms een waarde onder de 4,0 mmol/l, maar dat merkt hij meestal op tijd, zodat hij op tijd iets kan eten. Eén keer was zijn glucosewaarde zo laag dat hij eenvoudigweg niet meer kon slikken en dus ook niet eten. Zijn vader diende hem meteen glucagon toe, een hormoon dat de bloedglucosespiegel doet stijgen. ‘Als ik te laag zit, ga ik raar doen’, vertelt Jim lachend. ‘Tijdje geleden stond ik midden in de nacht in de deuropening van de slaapkamer van mijn ouders. Mijn moeder zei: “Jim, wordt eens goed wakker en ga je suiker meten”. Toen heb ik niet in mijn vinger geprikt, maar in mijn kleine teen. Toen mijn moeder dat zag en er iets van zei, nam ik per ongeluk niet mijn eigen vinger, maar die van mijn moeder.’

Rondjes rennen
Beide broers zeggen redelijk te herstellen van een hypo. Erik had bijvoorbeeld een te lage waarde tijdens een bezoek aan een recreatiepark waar hij zomaar door zijn benen zakte: ‘De kennissen die bij me waren, heb ik nog net om cola kunnen vragen. Binnen een kwartier was de hypo voorbij. Dat is meestal zo. Later voel ik me weer redelijk normaal, maar goed functioneren duurt iets langer.’ Erik herinnert zich ook wel eens een hyper (zie kader) te hebben gehad. ‘Dan zat ik veel te hoog en moest ik van mijn ouders rondjes rennen op het schoolplein, zodat mijn waarden weer zakten.’

Diabetes gewoon?

Veel praten over diabetes, hun ervaringen uitwisselen of met elkaar delen doen de broers niet. Het enige dat ze vergelijken is hun HbA1c; de gemiddelde bloedglucosewaarden over de afgelopen zes tot twaalf weken. Ook maakt iemand wel eens een opmerking in de trant van “Je zit te laag. Eet eens wat.” In huize Willemen lijkt diabetes heel gewoon en in het dagelijkse leven opgenomen. ‘Ik zou niet weten waarom we er veel over zouden moeten praten’, zegt Erik. ‘Ik vind diabetes niet heel problematisch. Ik had het liever niet gehad natuurlijk, maar ik heb geen pijn of zo.’ Toch maken zowel Jim als Erik zich wel eens zorgen. ‘Heus wel’, zegt Erik. ‘Ik zou meer kunnen sporten om mijn diabetes nog beter te reguleren. En natuurlijk denk ik na over eventuele complicaties, zoals niet meer kunnen zien of lopen of erectieproblemen.’ Jim denkt er hetzelfde over: ‘Ik moet er niet aan denken dat ik bijvoorbeeld ooit mijn voeten zou moeten missen.’

Erfelijkheid
Prangende vraag bij een gezin zoals dat van Willemen is of erfelijkheid een rol speelt. Een lastige vraag, want diabetes type 2 is het erfelijke type, diabetes type 1 daarentegen niet. En dat terwijl Luuk, Jim en Erik type 1 hebben. Erik heeft als panellid van Young Voices een filmpje gemaakt waarbij hij zichzelf de vraag stelt ”is diabetes type 1 erfelijk”: ‘Ik ben met deze vraag naar immunoloog Bart Roep in het Leids Universitair Medisch Centrum gegaan. Volgens Roep is de aandoening niet erfelijk, maar spelen er wel erfelijke componenten een rol die de gevoeligheid voor het ontwikkelen van diabetes type 1 vergroten. Er is geen gen dat verantwoordelijk is voor type 1’, legt Erik verder uit, ‘maar er zijn wel meerdere genen die een verhoogde kans geven. Bovendien zijn er varianten binnen type 1. Varianten met hetzelfde ziektebeeld, maar met een andere oorzaak. Momenteel wordt er onderzoek gedaan of wij niet een andere, wel erfelijke vorm van diabetes type 1 hebben. Mij schiet nu te binnen dat een oom van ons ook diabetes type 1 heeft, trouwens.’

Hyper en hypo
Als er te veel glucose in het bloed zit is er sprake van een hyperglykemie, afgekort hyper.  Veel plassen, dorst hebben, moe zijn en chagrijnigheid zijn doorgaans de symptomen. Bij te weinig glucose in het bloed is er sprake van hypoglykemie of hypo. Symptomen zijn zweten, trillen, duizeligheid, plotseling wisselend humeur, ongeconcentreerd zijn, hoofdpijn en een hongerig gevoel.

Anticiperen 
Ondanks hun schommelende waarden overwegen de broers geen insulinepomp. Voor Jim hoeft het sowieso niet en Eriks waarden zijn nu redelijk stabiel: ‘Ik houd mijn waarden goed in de gaten. Ik heb ze ook een tijdje actief op de computer bijgehouden, maar in verband met mijn studie kost me dat nu te veel tijd.’ Erik weet op welke momenten hij te hoge dan wel te lage waarden kan hebben. Hij probeert te anticiperen op zulke momenten.

Alcohol drinken
Zo zal hij bijvoorbeeld op andere plaatsen dan thuis niet te veel alcohol drinken. ‘Als ik te veel bier drink, reageren mijn suikers daar direct op. Bovendien werkt de insuline de ene keer beter of anders dan de volgende keer als ik bier drink. De ene keer gaan mijn waarden voldoende omlaag, dan weer niet. Het is niet altijd gemakkelijk om je waarden onder controle te houden.’ Thuis daarentegen of tijdens een feestje doet Erik noch Jim concessies. Ze zetten zoutjes, bier en chips op tafel en genieten daar ook zelf van.

Op kamers
‘Alleen snacks eet ik niet’ vertelt Erik. ‘Zeker niet als ik te hoog zit. Met het avondeten probeert mijn moeder om niet al te vet te koken en bijvoorbeeld wat vaker vis en extra groente klaar te maken, maar het is niet zo dat we express weinig koolhydraten eten. Dat zouden we wel kunnen doen, maar minder eten, betekent minder spuiten en dan moeten we anders gaan eten en leven. Ik zou dan bijvoorbeeld relatief meer groenten moeten eten, maar dat wil ik niet. Bovendien woon ik op kamers en verse groenten zijn best duur.  Ook het samen eten met anderen zou gecompliceerder worden.’

Erik op de film?
Kijk op internet
http://www.changingdiabetes.nl/erik
facebook google plus



familie willemen
Erik, vader, moeder, Luuk en Jim Willemen
(vlnr).
Erik: ‘Ik vind diabetes niet heel problematisch.
Ik had het liever niet gehad natuurlijk, maar ik
heb geen pijn of zo’