logo bloedsuiker
    Uitgave 4 - 2010, jaargang 25
Verhalen van anderen hebben aantrekkingskracht
Elise Heijligers heeft geen diabetes maar is al jaren beheerder van www.diabetesforum.nl. Hoe kwam het zover en wat vindt zij de toegevoegde waarde van internet?

Elise Heijligers (47) is moeder en huisvrouw. Ze is getrouwd met IT-er Erwin (50). Ze wonen samen met hun twee kinderen Desiree (17) en Maurice (14). Vader en zoon hebben type 1 diabetes en gebruiken een insulinepomp. ‘Mijn man Erwin heeft sinds zijn negentiende diabetes’, vertelt Elise. ‘Hij heeft wel eens een nachtelijke hypo. Daarom staat er op het nachtkastje een sportdrank.’ Meestal wordt Elise eerder wakker van zijn hypo dan Erwin zelf. Dan ademt hij onrustiger. ‘Erwin wil altijd eerst meten en dan pas drinken. Eén keer had hij zulke lage bloedglucosewaarden dat hij zich tegen alles verzette. Hij duwde me weg, wilde niet drinken, maar insuline toedienen, wat zeer gevaarlijk is. Gelukkig kon ik hem net op tijd overtuigen en hoefde hij niet mee naar het ziekenhuis. Ik had 112 al gebeld.’

Kwaliteit van leven
Zoon Maurice heeft nog nooit een ernstige hypo gehad, maar had wel schommelende glucosewaarden. Sinds zeven jaar draagt hij een insulinepomp en heeft hij stabielere waarden. Volgens Elise verhoogt een insulinepomp de kwaliteit van leven. ‘We hadden veel eerder moeten overgaan op een pomp. Het is veel praktischer. Ook Erwin is op de pomp overgegaan en voelt zich er beter bij. Met de diabetes van Maurice hebben Erwin en ik tegenwoordig nauwelijks meer moeite. Veel lastiger vinden we zijn autisme, maar dat is een verhaal apart. Maurice is net naar de kinderarts geweest, waar hij een mooie HbA1c van 6,8% kon laten zien. Hij had drie maanden lang zijn waarden zelf goed bijgehouden. Daar was hij heel trots op.’

Bekend terrein?
Maurice heeft type 1 diabetes vanaf zijn tweede. Voor beide ouders was het weliswaar bekend terrein, maar ook een grote zorg. Elise had moeite met het toedienen van insuline. In het begin verzette haar zoon zich hevig. Het kwam regelmatig voor dat ze de buren om hulp vroeg. Beide ouders overwogen na een aantal jaren een insulinepomp. Elise zocht naar informatie, die vooral te vinden was op het onbekende terrein van surfen en googlen. ‘Ik had behoorlijke tegenzin. Ik vond het maar niets, een computer. Totdat Erwin me leerde ermee om te gaan en ik terechtkwam op www.diabetesforum.nl.’

Een half woord
Het diabetesforum bleek een prettige ervaring, want Elise kwam erachter dat er mensen waren die wisten waar ze het over had: ‘De forumleden hadden maar een half woord nodig. Ik hoefde niet uit te leggen wat diabetes inhield. Dat vind ik het fijne aan het forum. Iedereen zit in hetzelfde schuitje, alleen is de zee bij de één wat ruwer dan bij de ander. Ook is het fijn dat je anoniem kunt blijven. Je kunt je registreren onder een alias, maar je eigen naam mag natuurlijk ook. Niemand weet wie je echt bent en daardoor durf je vaak ook wat meer te vertellen dan wat je zou vertellen als je live contact hebt.’

Beheerder
Door de diabetes verdiepte Elise zich in computer en internet en werd zelfs beheerder van diabetesforum.nl. Ook is ze vrijwilliger voor de Diabetesvereniging Nederland (DVN) die de site overnam. ‘De oprichter had er geen tijd meer voor, maar ik ben de site blijven beheren voor DVN.’ Als beheerder heeft Elise de leiding over boards (de verschillende onderwerpen). Daarnaast stuurt ze de moderatoren aan die ieder hun board op de site bijhouden. ‘Ze kunnen vragen aan mij stellen via het speciale moderatorengedeelte op het forum en ik heb wekelijks overleg met DVN.’

Felle reacties?
Op het forum gaat het om het uitwisselen van ervaringen. Per dag zijn er tussen de 600 en 900 verschillende mensen op het forum actief. Alle berichten worden door de moderatoren gelezen en gescand; Elise is vaak zes uur per dag bezig met haar werk voor het forum. Alles op vrijwillige basis, ook in het weekend. Als beheerder ziet ze wat er gebeurt en grijpt ze bij foutieve informatie in. ‘Verkooppraatjes of namen van medisch personeel worden meteen weggehaald.’ Ook let ze erop dat niemand persoonlijk wordt aangevallen. Omdat het forum er voor iedereen is, mag niemand worden afgeschrikt door felle reacties. ‘Diabetesforum.nl is geen discussieforum, maar een platform om ervaringen uit te wisselen. Wie een bericht plaatst, krijgt altijd wel reacties van anderen.’

Registreren
Op diabetesforum.nl zijn ruim vijftig verschillende boards te vinden: bijvoorbeeld diabetes en kinderen, diabetes en zwangerschap, productinformatie van bedrijven, alles over hypo’s en hypers en over complicaties op de langere termijn. Meedoen is gratis. Wie actief mee wil doen, dient zich eerst te registreren met het emailadres, een wachtwoord en een visuele verificatiecode, want het diabetesforum wil weten wie welke berichten plaatst. Leden worden niet geweigerd, wel gemonitord. Wie alleen te gast is kan maar een klein gedeelte van het forum lezen. ‘Pas als je je registreert zie je wat de mogelijkheden zijn.’

Bescherming
Bepaalde boards, zoals “infecties” en “seksualiteit”, worden pas zichtbaar na het plaatsen van een aantal berichten op het forum. ‘We kunnen op deze manier geen problemen voorkomen’, licht Elise toe, ‘maar we werpen wel een drempel op en beschermen de leden tegen de buitenwereld. We willen niet dat mensen die net op het forum zijn en niet actief meedoen, in gedeelten van het forum komen, waar soms wat gevoeligere onderwerpen worden besproken. Daarnaast is er een webmasterteam waar ik op terug kan vallen. Er is ook nog een emailsysteem binnen de site, waarin leden met elkaar apart kunnen mailen. Dat soort berichten kunnen wij niet lezen.’ Het diabetesforum probeert leden te prikkelen. Niet alleen lézen, maar meedoen. ‘Zo is er een apart board voor ouders. Ook kinderen worden in een aparte ledengroep geplaatst, maar wel zeer streng gemonitord. Kinderen kunnen elkaar dingen vertellen of even lekker mopperen, zonder dat de ouders dat kunnen zien. Het lezen van andermans ervaringen is écht heel prettig. Ook voor kinderen.’


internet.gif

Real life
Zelf heeft Elise ook nog wel eens een vraag die ze op het forum stelt. ‘Als er dingen in huis gebeuren rondom diabetes, schrijf ik die op het forum van me af. Het is zo prettig dat mensen weten waar je over schrijft. Die herkenning en erkenning, de steun die je krijgt. Het voelt als een warm nest. Maurice heeft ook een account op het forum, maar hij heeft het uitwisselen van ervaringen met leeftijdgenoten nog niet nodig. Erwin reageert heel af en toe eens op het forum. Ik vind het super dat je, wanneer je je ervaringen en tips op het forum plaatst, je er altijd anderen mee helpt. En heel soms kunnen anderen mij weer verder helpen.’ Ook artsen, diabetesverpleegkundigen en praktijkondersteuners bezoeken de site. Over het algemeen lezen zij alleen op het forum. Een paar keer per jaar ontmoeten moderatoren en leden elkaar. Op een afgesproken tijd en plaats worden in een ontspannen sfeer ervaringen uitgewisseld. Elise heeft ook wel eens contact gehad met een forumlid buiten het forum om. Zoals laatst, toen een moeder van een kind met diabetes vragen had over een insulinepomp. ‘We hebben afgesproken en ik heb de pomp meegenomen, zodat ik alles kon laten zien en uitleggen. Ze was meteen om.’

Heeft u of uw kind ook diabetes? Volgens Elise helpt het volgende:
  • Vergaar zoveel mogelijk informatie, maar probeer niet alle informatie ineens te onthouden;
  • Bedenk dat er aan diabetes een verwerkingsproces vastzit. Voor alle partijen;
  • Schrijf vragen voor het diabetesteam direct op;
  • Zoek contact met lotgenoten;
  • Kijk eens op het forum, ook al bent u pas net bekend met diabetes;
  • Word lid van Diabetesvereniging Nederland.
Bekijk hier enkele video’s over Maurice en Elise
facebook google plus



persoonlijk 3
Elise Heijligers samen met haar zoon Maurice en man Erwin. Maurice en Erwin hebben beide type 1 diabetes


persoonlijk 4
Elise: ‘De forumleden hadden maar een half woord nodig. Ik hoefde niet uit te leggen wat diabetes inhield. Dat vind ik het fijne aan het forum. Iedereen zit in hetzelfde schuitje’