logo bloedsuiker
    Uitgave 09 - 2009, jaargang 24
De onvoorspelbaarheid van diabetes

Uw glucosewaarden zijn om door een ringetje te halen. De volgende dag ontregelen ze compleet. Om onverklaarbare redenen. Met gevoelens van moedeloos- of gedeprimeerdheid tot gevolg. Een aantal lezers van Bloedsuiker herkende zich daarin. En iedereen heeft een eigen manier om uit dat dal te klimmen.

Meestal leest u  in Bloedsuiker een succesverhaal van iemand met diabetes. Het is altijd goed om te lezen hoe lotgenoten erin slagen positief met hun diabetes om te gaan. Helaas slaagt niet iedereen hier altijd in. Daarom hebben we voor dit artikel mensen geïnterviewd waarbij het wat minder voorspoedig verloopt. De keerzijde van de medaille.

Geheimzinnig
Sascha van Roon herkent zich niet in de positieve verhalen. ‘Alsof diabetes zo makkelijk in je leven in te passen is!', zegt de 58-jarige uit Amersfoort. Ze was bijna zes toen het haar oude overbuurvrouw opviel dat Sascha veel dronk: ‘Die buurvrouw had diabetes en herkende de signalen.' Sascha werd opgenomen in het ziekenhuis wat toentertijd standaard zes weken duurde. ‘Diabetes was een geheimzinnige ziekte. De diabetesbladen werden in een dichte envelop gepost. Ook de informatie was magertjes.'

Blind
Sinds haar 28ste is Sascha blind als gevolg van diabetes
type 1. Negen van de tien keer gaat het goed met haar diabetes. Soms gaat het mis. Dan krijgt ze haar glucosewaarden niet omlaag, is ze plots hondsmoe of lichtgeraakt. Om moedeloos van te worden. ‘Op gezette tijden eet ik, dien ik insuline toe en daarnaast wandel ik veel. Toch heb ik dagen dat mijn waarden erg schommelen', zegt Sascha. ‘Alle mensen met diabetes die ik ken, hebben er last van. De één zit zelfs aan de antidepressiva, de ander ontkent alles en verwaarloost zichzelf. Ik lees verhalen over fietsen en klimmen en appeltaart eten als je diabetes hebt. Mij lijkt het stug dat je dan je waarden onder de tien kunt houden.' Sascha wordt fel over uitspraken zoals: "Ik heb mijn diabetes geaccepteerd." ‘Je hebt geen keuze. De enige keuze zou zijn diabetes te ontkennen en te verwaarlozen, maar ik doe alles wat ik kan om mijn waarden goed te houden.'

Niets uitleggen
Sascha heeft angst voor medicijnen, ook voor insuline: ‘Ik hoef maar één eenheid méér te spuiten en ik kan al in een hypo schieten.' Sascha zou willen dat de medische wereld meer aandacht besteedde aan de onvoorspelbaarheid van diabetes. ‘Ik ben moe of prikkelbaar, zowel tijdens een hypo als wanneer ik te hoge waarden heb. Dat heeft niets met mijn persoonlijkheid te maken. Gelukkig heb ik een paar goede vrienden die ik niets hoef uit te leggen als ik moe of prikkelbaar ben.' Een goede manier om met diabetes om te gaan is volgens Sascha "niet stilstaan maar actief blijven". ‘Afgezien van de rotmomenten geniet ik volop, mede dankzij mijn positieve karakter en hond Byou. Anders zou ik dagen in bed blijven liggen.'

Tetanusprik
Vier keer per dag meet Monique van Velden (30) haar waarden. Monique is lerares Nederlands. Ze eet niet te vet, wandelt regelmatig, rookt niet, drinkt nauwelijks en toch vliegen haar waarden soms de bocht uit. Zoals nu. ‘Ik zit tussen de 12 en de 20 mmol/l. Vanochtend kreeg ik een tetanusprik, daar zal het aan liggen.'

Psychosomatisch?
Monique heeft tien jaar diabetes type 1. Ze verloor in anderhalve maand tijd vijftien kilo, terwijl ze aanzienlijk meer at. En ondanks andere bekende symptomen zoals overmatige dorst, moeheid en spierpijn door verzuurde spieren, dacht haar huisarts aan psychosomatische klachten. Op de lijst van de te onderzoeken virussen en ziektes kruiste Monique zelf  "glucose" aan. Haar vermoeden bleek correct.

Dawn effect
Tijdens de eerste drie diabetesjaren schoten haar waarden omhoog en omlaag. Eén keer kwam ze in een coma terecht. ‘Mijn broer vond me', zegt Monique. ‘Zijn vriendin - verpleegkundige - belde 112. Dat coma bewees dat er een andere behandelmethode nodig was.' Vanaf 2002 leeft ze met een insulinepomp. Haar eigen keuze, maar ook noodzakelijk. Monique heeft last van het dawn fenomeen; ze wordt wakker met verhoogde waarde, als gevolg van hormoonschommelingen in de vroege ochtend. Met de pomp kan ze haar waarden op dat specifieke moment beter reguleren: ‘Over het algemeen ben ik goed ingesteld. Eens in de drie maanden gaat het bijvoorbeeld vijf dagen niet goed. Dan reageer ik heftig, bijvoorbeeld op zo'n tetanusprik. Vervelend is het wel.'

Begrijpen
Vervelender voelt Monique zich als ze haar schommelende waarden niet kan verklaren.‘Dan sluit ik me af. Ik deel mijn gevoelens niet, ik wandel langer met de hond. Mijn vriend kent me, dus die laat me met rust.' Ook de nabije omgeving weet van Monique's diabetes, maar volledig begrijpen is een ander verhaal. ‘Omdat mensen het niet zelf ervaren, kunnen ze het nooit écht begrijpen. Aan steeds weer uitleggen heb ik geen behoefte. Ik ben geen type dat zegt: "Laat mij maar even, want ik ben slecht gereguleerd". Ik ben minder bereikbaar, bovendien wil ik niet dat al mijn gevoelens aan diabetes worden opgehangen. Soms ben ik net als ieder ander mens gewoon chagrijnig.'

Niet best
De waarden van Ingrid Hoekendijk zijn "niet best". Ingrid (45), samenwonend met Dick en hun drie kinderen, en werkzaam op personeelszaken bij een productiebedrijf in Emmen - krijgt haar HbA1c* niet blijvend onder de 9%. Drie jaar geleden is bij haar diabetes type 1 ontdekt. ‘Ik liep hard, maar ik voelde me er niet meer lekker bij.' Ik liet bloedprikken en had een waarde van 9,2 mmol/l. ‘Dat klinkt niet extreem hoog', zegt Ingrid, ‘maar wel voor een nuchtere waarde!' Sinds twee jaar gebruikt ze een insulinepomp.

Vicieuze cirkel
Voordat Ingrid overstapte op de insulinepomp voelde ze zich een half jaar gedeprimeerd. ‘Mijn waarden waren ontregeld, waardoor ik me niet lekker voelde. Dit had tot gevolg dat ik nog verder ontregelde en me alsmaar slechter ging voelen. Het leek uitzichtloos.' In Beatrixoord, een centrum voor revalidatie, kon ze meedoen aan diabetesrevalidatie (lees ook pagina ..). Twee periodes van zes weken ging Ingrid wekelijks naar Haren bij Groningen. Een bijzondere ervaring. Ingrid sprak met lotgenoten over thema's zoals diabetesacceptatie en wat diabetes met het lichaam doet. Ook deed ze veel kennis op.  ‘Alles onder begeleiding van een behandelteam, bestaande uit een internist, diabetesverpleegkundige, fysiotherapeut, psychologe, maatschappelijkwerkster en diëtiste.'

Uitzoeken
Door het contact met lotgenoten ontdekte Ingrid dat ze niet de enige was die diabetes moeilijk vond. ‘Tijdschriften schetsen zulke successtories. Met waarden keurig onder controle.' Nu weet Ingrid dat schommelende waarden meestal een reden hebben. ‘Heb je gesport, dan zakt je glucosewaarde. Ook je gemoedstoestand en stress hebben invloed op je glucosespiegel. Dit leer je niet uit boeken,  dat moet je zelf ervaren. Diabetes moet een automatisme worden.' Zo las Ingrid in haar dagboek dat ze een bepaald gesprek spannend vond. Haar stressniveau kwam overeen met hoge waarden. ‘Mijn depressieve periode leerde me dat ik me niet schuldig moet voelen als ik geen mooie waarden heb. Ik heb veel steun gehad van mijn vriend Dick, een psycholoog en mijn collega's. Anderen zou ik willen aanraden: zoek tijdig hulp. Zoals bijvoorbeeld lotgenotencontact onder begeleiding van een professioneel behandelteam.'

Uitgeteld
Ook Chris Veltman (46) heeft diabetes type 1. Hij woont in Almere, is gescheiden en heeft twee kinderen. In 1984 deed hij mee aan een marathon die hij met moeite uitliep: ‘Na afloop was ik compleet uitgedroogd en een week uitgeteld. Daarna ging ik op vakantie. Ik dronk heel veel, ging veel naar het toilet en viel twaalf kilo af.' Alleen al op grond van zijn verhaal constateerde de huisarts diabetes.

Klap
Tegenwoordig dient Chris insuline toe via de pomp. Dat bevalt hem uitstekend, ook al blijft zijn HbA1c net onder de 10%. Van de internist en de diabetesverpleegkundige kreeg hij de noodzakelijke begeleiding om met de pomp om te gaan. ‘Vooraf was ik negatief, maar de voordelen  wegen op tegen de nadelen. Voordat ik op de pomp overging, diende ik jarenlang langwerkende en kortwerkende insuline toe. 's Avonds at ik tegen de klippen op. Omdat ik veel sportte, schoten mijn suikers ‘s nachts omlaag en 's ochtends waren ze soms zo laag dat ik in een hypo terechtkwam. Een keer ben ik bewusteloos geraakt. Gelukkig woonde ik toen nog niet alleen. Mijn toenmalige vrouw vond me en gaf me druivensuiker.'

Ontwikkeling
Begin 2006 kwam de klap. De constant te hoge waarden in combinatie met zijn scheiding én het werk dat niet lekker liep, zorgden voor een complete burn-out. ‘Die heeft bijna twee jaar geduurd', vertelt Chris. ‘Ik zat in een lichamelijk en psychisch dal.'  Door psychotherapie, persoonlijke ontwikkeling en het zich verdiepen in zenmeditatie, boeddhisme, filosofie én diabetes, klom Chris langzaam uit dat dal. ‘Ik was volledig toegewijd aan het genezen van mezelf. Mijn werkgever had daar begrip voor. Hij heeft me er twee jaar de tijd voor gegeven. Inmiddels heb ik mijn werk als IT-architect weer hervat en dit gaat goed.'

Weten
Van familiezijde was er weinig begrip. ‘Familieleden vroegen zich af waarom ik niet kon werken. Ik ben erover opgehouden, om discussies en het voortdurend uitleggen te voorkómen. Mijn tip aan anderen die met hetzelfde worstelen als ik is: gebruik het internet. Onwetendheid leidt tot angst. Zorg dat je zoveel mogelijk over diabetes en jezelf te weten komt en blijf dat doen. Leven mét diabetes werkt beter dan leven ín diabetes.'

*Hba1c is een meting in het bloed die zicht geeft op de gemiddelde bloedglucosewaarde van de voorafgaande zes weken

facebook google plus



persoonlijk.sacha van roon
Sascha van Roon: ‘Ik lees verhalen over fietsen en klimmen en appeltaart eten als je diabetes hebt. Mij lijkt het stug dat je dan je waarden onder de tien kunt houden’


persoonlijk.ingrid hoekendijk
Ingrid Hoekendijk: ‘Je gemoedstoestand en stress hebben invloed op je glucosespiegel. Dit leer je niet uit boeken, dat moet je zelf ervaren. Diabetes moet een automatisme worden’


persoonlijk chris veltman
Voor Chris Veltman kwam begin 2006 de klap. De constant te hoge glucosewaarden in combinatie met zijn scheiding én het werk dat niet lekker liep, zorgden voor een complete burn-out.