logo bloedsuiker
    Uitgave 07 - 2008, jaargang 23
Leven met neuropathie
Voor dit themanummer over neuropathie spraken we met vijf mensen met diabetes. Openhartig vertellen ze hoe neuropathie hun dagelijkse leven beïnvloedt.

‘Tegenwoordig is diabetes beter behandelbaar, maar een grote groep mensen met diabetes heeft het nog steeds moeilijk', begint de biochemicus Wim Wientjens (70)*. Op zijn dertiende werd diabetes bij hem gediagnosticeerd; een tijd met sombere gezichten, glazen spuiten en veel vooroordelen. In de jaren tachtig kreeg hij de eerste neuropathieklachten.

Onrustige benen
Wim: ‘Het begon met een onbestemd gevoel. Ik wist niet precies wat het was; een rotgevoel. Kort daarna kreeg ik onrustige benen. 's Nachts schopte ik de lakens en dekens van me af. Mijn vrouw hield het niet meer uit naast me. Ze had slaaptekort en verhuisde naar de zolderkamer. In mijn beleving is dat het begin geweest van het einde van ons huwelijk. Dat heeft erin gehakt.'

Vice-voorzitter IDF
Wim Wientjens zette zich jarenlang in voor de belangen van mensen met diabetes en tegen de misvattingen over diabetes als voorzitter van de Diabetesvereniging Nederland (DVN). Tegenwoordig is hij vice-voorzitter van de International Diabetes Federation (IDF).

Neuromodulator
In die onrustige jaren gebruikte Wim een neuromodulator. Dit is een apparaatje waarmee zenuwweefsel continu geprikkeld kan worden met elektriciteit, waardoor de pijn als het ware wordt overstemd. Neuromodulatie wordt ingezet als de pijn op andere manieren niet kan worden weggenomen. Wim: ‘Ik kon het apparaatje zelf aan- en uitzetten en harder of zachter zetten. Handig tijdens langdurige vergaderingen.'

Charcotvoet
Door polyneuropathie ontwikkelde Wim een Charcotvoet. Een Charcotvoet heeft breuken of ontwrichtingen die vaak onopgemerkt zijn ontstaan. Door het verlies aan gevoel in de voeten voelen de mensen dikwijls geen pijn. In 2005 ging Wim naar zijn arts omdat zijn voet er vreemd en vervormd uitzag. ‘Er bleken vier botjes gebroken, zonder dat ik het gevoeld had. Meer dan een jaar gips bleek de enige mogelijke behandeling.'

Prikkelingen
Ook praktijkondersteuner Christa van Eerd (48) verdroeg lang geen dekbed of dekens. Volgende maand heeft ze 25 jaar diabetes type 1. Zes jaar geleden kreeg ze last van overmatige prikkelingen in haar benen. Om voldoende nachtrust te krijgen, liet ze haar benen uit bed hangen. Soms had ze pijnlijke steken in haar voeten. Haar diabetesverpleegkundige constateerde neuropathie.

Orthopedische schoenen
Naast de prikkelingen in haar benen, heeft Christa nauwelijks nog vetkussens onder de bal van haar voet. Hierdoor werd ze erg belemmerd bij het lopen. Ze zegt: ‘Ik had het gevoel dat ik met blote voeten op straat liep.' Inmiddels heeft ze orthopedische schoenen laten aanmeten, waardoor haar voeten meer rust krijgen.

Hardloopschoenen
Christa's orthopedische schoenen hebben een vier centimeter dikke zool en zijn wijder dan normaal. Ook haar hardloopschoenen zijn aangepast. Daarnaast heeft Christa extra orthopedische zolen die ze in andere schoenen gebruikt. Haar voeten hebben nu een betere doorbloeding, waardoor ze haar voeten iets meer kan belasten. De pijn lijkt, na een gevecht van vier jaar, bijna weg te zijn. ‘Als ik me goed voel en mijn bloedglucosewaarden laten het toe, ren ik tegenwoordig weer één keer per week. Dat heb ik lang niet kunnen doen.'

Vingers
Ferry Elings (60) heeft als gevolg van neuropathie gevoelloosheid in de rechtervoet, pijn in zijn benen en soms een tintelend en slapend gevoel in zijn vingers. ‘In mijn benen is de pijn het ergst en constant. Hierdoor struikel ik vaak, maar dat wisselt per dag.' Ferry heeft diabetes type 1 sinds 1971.
Jarenlang vond hij het moeilijk om over zijn diabetes te praten. Inmiddels gaat dat beter. Naast neuropathie heeft hij last van retinopathie. Hierdoor was hij genoodzaakt te stoppen met werken. Ook kan hij niet meer lezen, zijn grootste hobby. ‘Met het ene oog zie ik minder dan tien procent, met het andere nog twintig.'

Struikelen
Voor het lopen gebruikt Ferry tegenwoordig een stok, die hij zelf "zijn derde been" noemt. ‘Toen ik mijn huisarts consulteerde om een andere reden, zag ze dat mijn arm onder de bloeduitstortingen zat. Ze vroeg waardoor dit kwam. Ik vertelde haar dat ik was gevallen. Op haar advies ben ik toen een stok gaan gebruiken. Het is een goed hulpmiddel voor korte afstanden. Ik struikel nu minder.'  Tegenwoordig fitnesst Ferry twee keer per week. ‘In de sportschool is gemeten dat ik geen krachtsverlies in mijn spieren heb. Voor mijn leeftijd was ik zelfs bijzonder krachtig.'

Moeite met lopen
Ook Jan Vonk (62) heeft moeite met lopen. ‘Waarschijnlijk heb ik lang met diabetes rondgelopen zonder dit te weten. In de jaren negentig werkte ik als chef-kok in een restaurant. Ik had vaak dorst, maar dacht dat dit kwam door het werken in de warme keuken. Dat ik steeds slechter ging zien, weet ik aan het ouder worden. Zelfs toen ik nauwelijks nog vooruit kon komen, daagde er niets.'

Dansles
‘Pas toen mijn vrouw me overhaalde om danslessen te volgen, merkte ik dat ik écht beperkt was in mijn bewegingen.' Dat was het moment waarop Jan besloot naar de huisarts te gaan. Toen deze diabetes type 2 constateerde, in 1996, vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Feitelijk is bij Jan pas diabetes ontdekt toen hij al vergevorderde neuropathie had. ‘Lopen blijft moeilijk. Ik probeer verergeringen te voorkomen met een goede diabetesregulatie. Ik ben 22 kilo afgevallen en doe mijn best om op gewicht te blijven.'

Glas in de voet
‘Een tijd geleden ontdekte mijn pedicure met diabetesaantekening een stukje glas in mijn voet. Ik had dit totaal niet opgemerkt. Door mijn slechte doorbloeding, bloeden mijn voeten nauwelijks. Gelukkig ga ik één keer in de zes weken naar haar toe, om mijn voeten te laten verzorgen. Ik vind het te riskant om dat zelf te doen.' Daarnaast doorzoekt Jan zijn schoenen tegenwoordig dagelijks op onregelmatigheden. Zijn voetzolen controleert hij met een spiegel.

Kooklessen
Jan werkte als chef-kok in diverse goede Haagse restaurants en is hoofd civiele dienst geweest. In 2002 werd hij afgekeurd vanwege hartproblemen. Tegenwoordig geeft hij als vrijwilliger kooklessen voor mensen met een smalle beurs in het buurtcentrum. Binnenkort gaat hij ook kookworkshops organiseren voor mensen met diabetes vanuit de afdeling Den Haag van de Diabetesvereniging Nederland, waar hij onder meer bestuurslid is.

Autonome neuropathie
Thijs van Vilsteren (41) werkt onder meer als cursusleider bij de DVN, afdeling Zwolle én bij de klantenservice van de DVN in Leusden. Hij is gedeeltelijk afgekeurd, vanwege zijn diabetescomplicaties. Thijs heeft vooral last van autonome neuropathie. Hierbij worden de zenuwen waar we zelf geen invloed op hebben aangetast. Bij Thijs uit zich dit in darmklachten, zweetproblemen en seksuele disfunctie. Hij zegt: ‘Ik heb moeite met het krijgen van een erectie. Dit betekent overigens niet dat mijn seksuele gevoelens zijn aangetast, die heb ik nog steeds.'

Viagra
Om weer een erectie te kunnen krijgen, heeft Thijs allerlei alternatieven uitgeprobeerd. Tot nu toe heeft niets echt goed geholpen. Zo probeerde hij een vacuümpomp, viriliteit verhogende pillen zoals Viagra en penisinjecties. Thijs: ‘Voor dit laatste moest ik mijn penis vlak voor het vrijen injecteren met een spuit met een naaldje van 8 millimeter. Bepaald geen fijne en romantische handeling. Bovendien werkte het niet voldoende en kleven er nog meer nadelen aan. Zo waren de injectieampullen beperkt houdbaar en bestond de kans op een blijvende erectie bij te veelvuldig gebruik of een foute dosering.'

Ballon
Inmiddels staat Thijs op de wachtlijst voor een penisprothese. Hierbij worden operatief twee staafjes in de zwellichamen van de penis geplaatst: ‘Het zijn een soort ballonnetjes. Achter de testikels wordt een pompje geplaatst. Als de operatie lukt, kan ik mijn penis oppompen.'

Windhonden
Thijs en zijn vrouw hebben vier Spaanse windhonden. ‘Voor mij is het belangrijk om in beweging te blijven. Hoe meer ik stil zit, hoe meer pijn ik krijg door de neuropathie. Dit was één van de redenen om een hond uit het asiel te halen. Inmiddels hebben we vier Spaanse windhonden. Het is niet zo dat ik uren met ze ga wandelen maar een wandeling met rustpauzes is te doen. Ook ga ik veel met de honden naar een terrein waar ze veilig los kunnen lopen en ik rustig kan gaan zitten. Daarnaast gebruik ik ook pijn- en neuromedicatie. Die heb ik echt nodig.'

Draaglijker
Neuropathie heeft veel invloed op het dagelijks leven van veel mensen met diabetes. Het is, zoals deze verhalen illustreren, vaak zoeken naar manieren om de last en pijn hiervan draaglijker te maken.


*Wim Wientjens heeft zijn eigen belevenissen opgeschreven in het boek ‘Diabetes... Nou en?'. Dit boek is gratis te bestellen op http://www.changingdiabetes.nl/wim
facebook google plus



wimwientjens2
Wim Wientjens heeft zijn eigen belevenissen opgeschreven in het boek ‘Diabetes… Nou en?’. Dit boek is gratis te bestellen op www.changingdiabetes.nl/wim


christavaneerd350
Dankzij orthopedische schoenen kan Christa van Eerd haar voeten weer meer belasten


janvonkgroep350
Bij Jan Vonk (tweede van rechts) werd pas diabetes ontdekt toen hij al vergevorderde neuropathie had


vanvlisterengeknield350
Thijs van Vilsteren heeft last van autonome neuropathie. Dit uit zich in darmklachten, zweetproblemen en seksuele disfunctie