logo bloedsuiker
    Uitgave 02 - 2005, jaargang 20
‘Er huist een kwade geest in het kind'

Hiske Faber verbleef anderhalve maand in Pretoria, waar ze een voorlichtingsbrochure over diabetes ontwikkelde. Diabetes in Zuid-Afrika door de ogen van iemand met diabetes.


Hiske Faber: 'Ik weet nog goed hoe het voor míj was, toen ik jong was en diabetes kreeg' Hiske Faber, 25 jaar, is geen onbekende in diabetesland. Zij schreef “Snuffie”, een verhalenboek voor kinderen met diabetes. Van 3 maart tot 11 april 2005 verbleef ze in Zuid-Afrika, samen met studiegenoot Danny Hurrelbrinck. Samen ontwikkelden zij een brochure voor ouders van kinderen met diabetes. Hiske: ‘Ik ben vierdejaarsstudente sociaal-pedagogische hulpverlening. Twee jaar geleden wist ik wel dat mijn afstudeerproject over diabetes en educatiemateriaal zou gaan, maar ik wist nog niet precies wat.' Dat werd pas duidelijk toen ze via haar moeder, die in Zuid-Afrika woont en werkt, in contact kwam met de kinderarts Jacobus van Dijk.


Kids and Care South Africa
De moeder van Hiske, Cobi de Jong, heeft samen met onder meer de kinderarts Jacobus van Dijk de stichting Kids and Care South Africa opgericht. Deze stichting zet zich in om kinderen met diabetes en hun ouders van effectief educatiemateriaal te voorzien. Voor deze stichting hebben Hiske en haar studiegenoot Danny de brochure ontwikkeld. Hiske: ‘We hebben de brochure gemaakt voor ouders van kinderen met diabetes in de leeftijd van nul tot twaalf jaar. De brochure leert ouders en het kind hoe ze – bewust – met diabetes kunnen omgaan. Vooral in de beginperiode nadat diabetes is geconstateerd.
Maar ook de praktische kant, de voedingsaspecten en de psychologische aspecten van de aandoening worden belicht. Alles in eenvoudige taal. Aan de hand van tekeningen en foto's wordt uitgelegd hoe je je bloed-glucosewaarden meet of hoe je insuline toedient.'



Alle comfort en luxe
Hiske weet waar ze over praat, want ook zij heeft diabetes. Ze was zeven jaar toen er bij haar diabetes type 1 werd geconstateerd. Insuline dient ze toe via de pomp. Tijdens haar verblijf in Zuid-Afrika veranderde haar insulinebehoefte sterk. Hiske zegt: ‘Omdat mijn moeder hier woont en werkt, ben ik vaker in Zuid-Afrika. In de eerste week is het dan altijd even zoeken naar het juiste aantal eenheden. Ik was vooral blij dat ik mijn eigen plekje had. Bij mijn moeder woonde ik anderhalve maand met, voor Afrikaanse begrippen, alle comfort en luxe. Ik kon gewoon de insuline in de koelkast bewaren en had altijd eten bij de hand. Wel was ik er in Afrika alerter op om eten op zak te hebben. Vooral als ik naar afgelegen gebieden ging. In Nederland is dit toch makkelijker.'


Krokodillen en nijlpaarden
Toen Hiske een uitstapje maakte en met een tent tussen de krokodillen en nijlpaarden overnachtte, ging ineens haar pompalarm af. Ze zegt: ‘Mijn pomp was leeg. Bij het licht van een klein zaklampje heb ik toen het probleem verholpen. En op de achtergrond hoorde ik de wilde dieren. Dat was een van de weinige momenten waarop ik dacht: “oh ja, ik heb diabetes”. Toen werd ik weer even met mijn neus op de feiten gedrukt.' Pas in de laatste week van haar verblijf onder de evenaar gebeurde er iets waar ze van schrok. ‘Mijn pomp ging ineens kapot. Dat was spannend. Ik voelde me ineens weer afhankelijk. Ik merkte dat ik de pomp toch echt wel nodig heb. Ik had gelukkig wel mijn reservepomp bij me.'




Op de foto staan Hiske en Danny temidden van de kinderen die als model meewerkten aan de brochure. De meeste kinderen hebben zelf ook diabetes Een voordeel
Voor haar werk in Zuid-Afrika was haar eigen aandoening een voordeel. Hiske zegt: 'Voor de brochure heb ik met verschillende kinderen met diabetes en hun ouders gesproken. Doordat ik zelf diabetes heb, zien zij mij als een soort voorbeeld. Zo was er een moeder die aangenaam verrast was, toen ze me zag en met me sprak. Ze kon niet geloven dat ik diabetes had, omdat ik er zo goed en gezond uitzag. Ouders wilden veel aan mij vragen. Een ouder vroeg bijvoorbeeld hoe het kwam dat haar dochter zoveel pijn had bij het bloedprikken. Toen ik wat doorvroeg, bleek dat ze slechts eenmaal per jaar haar naaldje verwisselde.'


Vijf uur reizen
In tegenstelling tot Nederland waar mensen met diabetes worden begeleid en bij verschillende instanties terecht kunnen voor vragen, vallen veel Zuid-Afrikaanse kinderen met diabetes in een groot zwart gat. Hiske zegt: ‘Diabetes is in Zuid-Afrika echt een groot probleem. Het educatiemateriaal is hier helemaal niet gericht op ouders en kind. Alleen de medische kant van diabetes wordt belicht, op een ingewikkelde manier. De meeste mensen snappen die informatie niet. Bovendien zijn ook de afstanden hier een probleem. Sommigen komen helemaal uit Swaziland of Mozambique. Veel mensen moeten eerst minimaal vijf uur reizen om bij het dichtstbijzijnde ziekenhuis te komen.'


De kruidendokter
Zuid-Afrikaanse ouders die in “townships” wonen, nemen hun kind vaak mee naar de kruidendokter, ook wel sangoma genoemd. Hiske zegt: ‘Een sangoma houdt zich niet bezig met diabetes. Volgens de kruidendokter huist er een kwade geest in het kind. Die kwade geest moet met kruiden verdwijnen, maar de realiteit is dat het kind alleen maar zieker wordt.' Ouders denken vaak dat diabetes een straf van God is, of dat het een gevaarlijke, besmettelijke ziekte is. Hiske: ‘Het gebeurt te vaak dat het kind wordt verstoten vanwege zijn diabetes. Ouders kunnen er niet mee omgaan en zien het als een schande voor de familie. Kinderen met diabetes hebben daarnaast te maken met complicaties zoals nier – en oogproblemen als gevolg van het slecht omgaan met de aandoening.'


Huisjes van golfplaaten
In Zuid-Afrika is er niet alleen – en nog steeds – apartheid tussen zwart en wit, maar er is ook een duidelijk verschil tussen arm en rijk. Hiske zegt: ‘De arme, veelal zwarte bevolking, kan vaak niet lezen of schrijven. Teksten begrijpen ze niet en een aangepast dieet is niet te betalen. Een ander voorbeeld is het bewaren van insuline. Hoe doe je dat als je geen koelkast hebt? Of als je in een buurt woont waar mensen in huisjes van golfplaten wonen, waar de matrassen alle ruimte innemen en je alle spullen voor je diabetes niet kunt opbergen? Ook de hygiëne laat te wensen over. Normaal gesproken vervangen de arme mensen met diabetes gemiddeld één keer per week hun naald. En dat is al luxe. Dat geldt ook voor hun naalden om bloed te prikken. Dat is natuurlijk veel te weinig, maar ze kunnen het eenvoudigweg niet betalen.' Volgens Hiske is het vooral vreemd, dat arme mensen wel een bloedglucosemeter krijgen, maar zelf de stripjes die nodig zijn om te meten moeten betalen. ‘En dat is te kostbaar. Dus wordt er geen bloed geprikt en wordt het apparaat als duur bezit in de kast gezet.'


Enorme verschillen
Hiske vindt dat er met diabetes te leven valt, maar dan moet je ook de middelen ervoor hebben. Iets wat in Zuid-Afrika nog te wensen over laat. Ze zegt: 'Toen ik hier in aanraking kwam met kinderen die diabetes hebben, zag ik de enorme verschillen met onze Westerse wereld. In Nederland sterft zelden een kind door diabetes, in Zuid-Afrika is het aan de orde van de dag. Ik kan daar niet tegen. Ik heb het zelf zó goed!'


Persoonlijk
Sinds kort zit Hiske in de Nederlandse stichting “Diabeteskinderen Zuid-Afrika”. Hiske: ‘Vanuit deze stichting proberen we projecten voor ouders en kinderen met diabetes in Zuid-Afrika te realiseren.' Het verblijf in Zuid-Afrika en het werken aan de brochure doen duidelijk iets met Hiske. Soms komt ze kinderen tegen die treurige verhalen hebben. Zelf zegt ze: ‘Dat raakt mij persoonlijk. Ik weet nog goed hoe het voor míj was, toen ik jong was en diabetes kreeg. Dat was niet altijd even gemakkelijk. Maar ik had wel goede begeleiding.' Hiske vindt het moeilijk te aanvaarden dat dit niet voor ieder kind is weggelegd. ‘Dat ik dit allemaal met eigen ogen heb gezien is voor mij een extra aansporing om met mijn kennis iets zinvols te doen.'



facebook google plus