logo bloedsuiker
    Uitgave 01 - 2003, jaargang 18
Diabetes vraagt om aanpassing 'Elke emotie heeft invloed op je diabetes'

Naast haar studie schrijft ze op dit moment verhalen speciaal voor kinderen met diabetes, reist ze naar Curaçao of Zuid-Afrika en is ze wel eens uit een vliegtuig gesprongen. Het leven van Hiske Faber (23) uit Leiden, derdejaars studente sociaal-pedagogische hulpverlening, staat in het teken van activiteit en diabetes. Al deze activiteiten zijn van invloed op haar bloedglucosewaarden: 'Ik ben van nature geen rustig persoon. Bij spanningen of activiteit schieten mijn bloedsuikers omhoog of naar beneden.'


Hiske was ongeveer zeventien toen ze voor een - inmiddels opgeheven - clubblad verhalen schreef voor kinderen met diabetes. Het Rijnland
Ziekenhuis in Leiderdorp merkte deze verhalen op en ging ze regelmatig gebruiken. Vanwege het succes ontstond het idee om nog meer verhalen te schrijven en deze in een boek te bundelen. Hiske zegt: ‘Mijn moeder en ik schrijven samen dit boek. Ik schrijf de verhalen over het konijntje Snuffie dat in het bos leeft met andere dieren. Mijn moeder was als
psychologe verbonden aan het Rijnland Ziekenhuis; zij schrijft voor het boek de handleiding voor ouders en hulpverlening.' Het boek is bestemd voor kinderen met diabetes van ongeveer drie tot en met zes jaar. Voor Hiske was een konijn als hoofdpersoon daarom al snel duidelijk: ‘Met een konijn kun je knuffelen. Het is lekker zacht en aaibaar. Veel kinderen praten ook met een konijntje, vertrouwen dingen aan hem toe. Snuffie
verandert doordat hij diabetes krijgt. Dan maakt hij alles mee wat alle
kinderen van die leeftijd meemaken als ze diabetes krijgen.' Het boek, dat nog geen titel heeft, wordt in 2004 uitgegeven.



Onregelmatig
Hiske was zeven toen ze diabetes mellitus kreeg. Sindsdien waren haar glucosewaarden onregelmatig. 'Omdat ik zo moeilijk instelbaar was, ben ik op de pomp overgegaan. Nu gaat het beter, maar het nadeel van de pomp is dat als je te hoog zit, je lichaam sneller verzuurt (zie kadertekst). Daar moet je alert op zijn. Verder ben ik van nature geen rustig persoon. Ik doe van alles. Als kind heb ik aan diverse televisieprogramma's meegedaan, zoals het programma Gezondheid met Myrna Goossens of een VPRO-project waarin je op een speciale manier zakgeld kon verdienen. Sinds een paar jaar zit ik in een werkgroep van de Diabetesvereniging Nederland, de DJVN. De werkgroep is er voor jongeren met diabetes tot 22 jaar, met als doelstelling grenzen te verleggen. Hiervoor heb ik eens parachute gesprongen.
Ik fungeerde als proefpersoon om te laten zien dat je ook met diabetes
parachute kunt springen.'
Volgens Hiske heeft elke emotie invloed op haar diabetes. Haar ouders zijn gescheiden. Haar vader woont in Curaçao, haar moeder is onlangs uitgezonden naar Zuid-Afrika. 'In het begin miste ik haar heel erg. Mijn bloedglucosewaarden schoten alle kanten op. Je voelt je al rot omdat je je moeder mist en dan gaat je lichaam ook nog eens vervelend doen. Dat is zwaar.'



Vaak in het ziekenhuis
Hiske is vaak opgenomen in het ziekenhuis vanwege haar moeilijk instelbare diabetes. In de zomer van 2002 lag ze zelfs tweemaal in het ziekenhuis. Aanvankelijk had dit niets met haar diabetes te maken. Ze werd geopereerd aan haar neusholtes en moest hiervoor een nacht in het ziekenhuis blijven. Eenmaal weer thuis voelde Hiske zich heel beroerd. ‘Ik had een bloedglucosewaarde van rond de 15 mmol/l, die niet wilde zakken. Mijn lichaam was aan het verzuren (zie kadertekst). In het ziekenhuis was dat niet opgemerkt. We hebben de ambulance gebeld, maar de ambulante dienst dacht dat ik aan het hyperventileren was. Toen ik bijna in coma raakte, heeft mijn moeder me naar de intensive care gebracht. Ik was mijn diabetes toen spuugzat en voelde me heel klein. In het ziekenhuis hadden ze onvoldoende rekening gehouden met mijn diabetes.
Diabetes is een chronische ziekte waardoor je niet kunt leven zoals je zou willen. Na een nachtelijke hypo zou ik eens even geen zeurend gevoel in mijn hoofd willen hebben. Ik zou zo actief willen zijn als ik zou willen en daarbij kunnen eten wat ik wil. Diabetes vraagt om aanpassing.
Om dat te accepteren kost jaren.'



Begeleiding en contact
Hiske: ‘Mijn vorige arts hamerde er altijd op dat een goede instelling en HbA1c-waarde, essentieel zijn voor het voork—men van complicaties op latere leeftijd. Zij doelde daarmee op de lange termijncomplicaties van
diabetes aan ogen, benen, voeten en dergelijke. Haar waarschuwingen
waren terecht, maar soms was ik geneigd te denken: “ik leef nś, niet later”. Daar komt langzaam maar zeker verandering in, onder meer omdat ik extra begeleiding krijg van een diabetesverpleegkundige. Zij staat 24 uur per dag voor me klaar. Inmiddels speelt zij een centrale rol in mijn leven.' Door haar werkzaamheden voor de DVN heeft Hiske ook veel contact met andere mensen met diabetes. ‘We organiseren activiteiten, waar het niet draait om diabetes, maar waar jongeren met diabetes elkaar wel ontmoeten. Dat contact is handig als je spullen van elkaar moet lenen, maar het belangrijkste is natuurlijk dat je veel van elkaar leert en steun vindt bij elkaar. Het lijkt me heel raar als er niemand in je omgeving is die diabetes heeft. Ik heb een vriendin die ook diabetes heeft. Laatst zijn we gaan stappen. Toen zij ‘s nachts in een hypo raakte en haar bloedglucose 1,6 was, gaf ik haar direct een koek en een zoete sportdrank. Je weet precies hoe iemand zich voelt. Diabetes heeft dus ook zijn positieve kant, want behalve dat je meer op je lichaam let, help je anderen ermee.'



Fulltime werk?
Door de laatste ziekenhuisopname is Hiske over een aantal dingen goed gaan nadenken: ‘Mijn moeilijke punt is het trekken van de grens. Rust brengen in mijn leven blijft een aandachtspunt. Hypers en hypo's maak ik geregeld mee. Het verschil tussen die twee voel ik heel goed aan. Hiervoor moet je je lichaam goed kennen. Als ik alcohol drink, voel ik een hypo minder goed aankomen. Gelukkig merk ik bij een dreigende hypo dan wel dat ik wat ga trillen. Dan schakel ik direct over op cola met suiker.
‘Momenteel denk ik na over wat ik echt aankan. Is het bijvoorbeeld slim om fulltime te gaan werken? Na vijf dagen werken ben ik bekaf. Mijn bloedglucosewaarden reageren daar direct op. Ik moet ervoor zorgen dat ik rustpunten in mijn leven vind. Met diabetes kun je alles, maar je moet ook keuzes maken en bepaalde dingen inleveren.' Zo is Hiske in september met een stage begonnen, die ze na twee maanden helaas moest afbreken. ‘Het aantal uren en de spanning werden me te veel.'



Kinderen
Hiske wil ooit kinderen. ‘Als ik kinderen krijg, zullen zij een moeder hebben die diabetes heeft. Ze zullen alles wat met de ziekte samenhangt meemaken. Mijn zus bijvoorbeeld weet ook veel over diabetes, omdat
ze zoveel van mij heeft meegemaakt.
Op de momenten dat het met mijn diabetes tegenzit, zegt mijn moeder wel eens: “Misschien heb ik je verkeerd gebakken!” Als ik een kind met diabetes krijg, zal ik dat ook denken. Mijn diabetes is geen belemmering om kinderen te krijgen. De kans dat mijn kinderen diabetes krijgen is klein, maar is er wel. Ondanks dat diabetes vervelend is, geeft het ook extra waarde aan je leven. De ziekte heeft mij sneller volwassen gemaakt en bewuster leren leven. Ik ben ik, juist door mijn diabetes. De ziekte heeft mij gevormd tot wat ik nu ben. Ik zou niet weten hoe ik zonder
diabetes zou zijn.'



Verzuren

Als hoge bloedglucosewaarden (hypers) niet op tijd worden behandeld kan iemand buiten bewustzijn raken als gevolg van een verzuring (keto-acidose). Een dergelijk coma wordt voorafgegaan door ernstige klachten. Neemt iemand tijdig maatregelen dan kan een coma voorkomen worden.

Iemand die een insulinepomp gebruikt, heeft onderhuids een kleinere 'reserve' van de toegediende insuline en kan dus bij bepaalde omstandigheden, bijvoorbeeld wanneer de pomp defect raakt, of bij ziekte, sneller ontregelen dan iemand die vier injecties per dag gebruikt.

Klachten als gevolg van langdurige hoge bloedglucosewaarden zijn:

  1. toenemende uitdrogingsverschijnselen
  2. zwart voor de ogen zien bij het opstaan (door lage bloeddruk)
  3. niet lekker voelen
  4. verlies van eetlust
  5. misselijkheid
  6. braken en buikpijn
  7. diep en zwaar ademhalen
  8. sufheid (kinderen worden vaak vervelend en raken snel geďrriteerd)
  9. buiten bewustzijn raken

Raadpleeg bij bovenstaande klachten altijd uw behandelend arts en blijf, indien mogelijk, drinken, bloedglucose meten en zonodig
insuline spuiten.

Hiske Faber: 'Ondanks dat diabetes vervelend is, geeft het ook extra waarde aan je leven.
De ziekte heeft mij sneller volwassen gemaakt en bewuster leren leven. Ik ben ik, juist door mijn diabetes'





facebook google plus