logo bloedsuiker
    Uitgave 04 - 2004, jaargang 19
Diabetes en slechthorend

Jacques Reuvers is slechthorend sinds zijn geboorte en heeft diabetes type 1 sinds zijn veertiende. Hoe is het om met twee chronische aandoeningen te leven? Het leven van Jacques Reuvers in een notendop.


Ik moet er niet aan denken dat ik op latere leeftijd ook niets meer zou kunnen zien. Dat zijn dan te veel handicaps. Daar zou ik niet tegen kunnen Als hij kon kiezen, zou Jacques Reuvers (46) uit Groningen liever van zijn slechthorendheid verlost willen worden dan van zijn diabetes. Hij zegt: ‘Slechthorendheid heeft een duidelijke rem op mijn carrière gehad, diabetes niet. Mijn slechthorendheid is áltijd aanwezig. Natuurlijk heb ik momenten dat diabetes me de keel uithangt, maar door mijn slechthorendheid is mijn wereld kleiner. Zowel in relatie tot mijn gezin, als in mijn werk en op het sociale vlak. Ik mis veel communicatie.' Omdat Jacques ernstig slechthorend is draagt hij twee hoortoestellen.


Sportdag
Diabetes heeft Jacques sinds 1972. Hij zegt: ‘Ik ben altijd een goede hardloper geweest. Op een sportdag in 1972 moest ik de zeshonderd meter lopen. Die wedstrijd zou ik normaliter met gemak hebben gewonnen, maar ik was niet vooruit te branden. Ik had alleen maar dorst, spierpijn en was moe. Ik ben naar huis gefietst, waar mijn moeder me yoghurt met suiker gaf, waarna ik weer een beetje opknapte. Toch zijn we daarna naar de huisarts gegaan. Die constateerde diabetes.'


Diabetes was interessant
Jacques heeft zijn aandoening nooit als een probleem ervaren; diabetes was voor hem vooral interessant. ‘Ik was veertien en alleen geïnteresseerd in biologie en wetenschap. Ineens mocht ik met naalden en spuiten omgaan. Dat vond ik machtig interessant. Ook mijn afstudeerscriptie voor mijn biologiestudie ging over diabetes. Ik heb onderzocht hoe de hormonen insuline, glucagon en andere in de pancreas aangemaakte hormonen met elkaar samenwerken.'


Heel Angstig
Jacques' familie reageerde heel verschillend op de aandoening. Hij zegt: ‘Mijn vader was altijd heel angstig. Hij was vaak gestresst als we gingen eten. Hij vond het helemaal niets, die spuit. Hij snapte niets van diabetes. Ik heb het hem zo vaak uitgelegd, maar hij begreep het niet. Ook niet toen hij later zelf diabetes type 2 kreeg. Mijn moeder begreep het allemaal veel beter; met haar heb ik altijd een goed contact gehad.' De broers en zussen van Jacques vonden zijn diabetes vooral vervelend. ‘Zij vonden het niet eerlijk dat ik volgens de voedingslijst rosbief kreeg en zij gehakt. Voor mij had diabetes dus ook positieve kanten. Ik heb het nooit opgepikt dat zij het vervelend vonden, want ik was natuurlijk toen al slechthorend. Als ik het geweten had, had ik er anders op gereageerd.'


Invloed
Jacques' insulinespiegel is altijd redelijk goed geweest en vanaf zijn huwelijk met Cora zelfs beter. Hij legt uit: ‘Mijn vrouw leeft heel bewust. Ze vraagt zich altijd af, waarom ze iets doet. Dat had invloed op mij. Ik kijk niet meer op een wetenschappelijke manier naar mijn diabetes. Mijn emoties worden tijdens een hypo niet afgevlakt, maar juist versterkt. Tijdens een hyper ervaar ik dat anders. Mijn gemoedstoestand wordt er niet door beïnvloed. Vandaag heb ik bijvoorbeeld een hyper gehad. Ik voel me dan alleen een beetje lusteloos. Dan bolus* ik wat bij en dan gaat het weer. Cora kan soms aan mijn neus zien of ik mijn bloedglucose moet meten. Dan zie ik er blijkbaar een beetje witjes uit. Zij begrijpt heel goed wat diabetes inhoudt en wat het met me doet. Zij heeft me 's nachts ook al twee keer een glucagoninjectie moeten geven. Een spuit moet gewoon op zo'n moment en zij durft dat.'
Vorig jaar zomer is Jacques overgestapt op de insulinepomp. Hij kreeg problemen met hoge nuchtere bloedglucosewaarden. Hij zegt: ‘De pomp geeft een veel gelijkmatiger beeld in de bloedglucosespiegel. Hoge waarden 's ochtends zijn uitzondering geworden. Vergeet ik te bolussen, dan hoef ik alleen maar even te checken.'



Dochter Anouk
Ook dochter Anouk kan goed met de diabetes van haar vader omgaan, met zijn slechthorendheid wat minder. Jacques: ‘Anouk zal vanwege mijn slechthorendheid eerder naar Cora toe gaan als ze een probleem heeft. Ik kan maar op een ding tegelijk reageren. Dat vind ik jammer en ik voel me daardoor soms buitengesloten. Wel merkt ze het als ik een hypo krijg. Als ze met allerlei verhalen over school naar me toe komt en ik reageer kortaf, dan weet ze meteen hoe of het ervoor staat.' Zijn dochter biedt dan hulp aan en haalt bijvoorbeeld een sportdrankje voor Jacques.




Omdat Jacques slechthorend is, moet hij tijdens een gesprek of vergadering vaker verifiëren of het klopt wat hij gehoord heeft. Dat kost erg veel energie Testcoördinator
De dubbele handicap van Jacques geeft echt problemen in relatie tot zijn werk. Jacques is senior testcoördinator ICT bij KPN, een drukke en stressvolle baan. Hij zegt: 'Testcoördinator is niet helemaal het goede woord, want ik stuur processen inhoudelijk aan, niet operationeel. Een afwisselende baan, waarin ik veel vergader, processen beschrijf,ideeën aandraag en ideeën opstart. Ik heb een engelengeduld, misschien wel door mijn dubbele handicap.' Omdat Jacques slechthorend is, moet hij tijdens een gesprek of vergadering vaker verifiëren of het klopt wat hij gehoord heeft. Dat kost erg veel energie. Als hij een hypo krijgt en dus moe wordt, probeert hij in een vergadering toch zo lang mogelijk mee te doen. 'Dat gaat natuurlijk mis. Mijn energievoorraad is afhankelijk van mijn diabetesinstelling. Als ik een hypo krijg, wordt horen moeilijker. En feedback geven ook. Horen vraagt uitzonderlijk veel energie van me. En diabetes vertraagt het herstel van mijn energievoorraad.'


Werkborrel
Jacques moet er veel voor doen om zijn werk vol te houden en om goed te kunnen presteren. ‘Voor mijn slechthorendheid heb ik nu deels een oplossing. Ik heb met mijn werkgever afgesproken dat ik in een rustige kamer overleg kan voeren. Én een kamer waarin we tegenover elkaar kunnen zitten. Daarna volgt er verificatie via e-mail. Pas vanaf dat moment zijn de dingen die zijn afgesproken ook écht afgesproken.'
Als er na het werk een borrel plaatsvindt, zal Jacques er niet aan meedoen. Hij zegt: ‘Daar heb ik echt niets aan. Je gaat er immers naartoe voor de gezelligheid en om wat te eten en te drinken. Een borrel na het werk heeft voor mij geen enkele toegevoegde waarde, want dan moet ik op de eerste plaats mijn insuline aanpassen. Een gesprek voeren tijdens een borrel is aan mij al helemaal niet besteed, want ik versta er niets van. Daarom ga ik ook zo min mogelijk naar verjaardagsfeestjes.'



Complicaties
Soms vraagt Jacques zich af hoelang hij het volhoudt met zijn dubbele handicap. Zijn slechthorendheid zal in de loop van de tijd erger worden en het is maar de vraag in hoeverre de medische wetenschap dat kan bijbenen. Voor complicaties, veroorzaakt door diabetes is Jacques echter niet zo bang. ‘Hoewel ik er niet aan moet denken dat ik op latere leeftijd ook niets meer zou kunnen zien. Dat zijn dan te veel handicaps. Daar zou ik niet tegen kunnen.'


Oververmoeid
Een tijd terug was Jacques oververmoeid. Hij was met te veel dingen tegelijk bezig. De combinatie diabetes en slechthorendheid is dan extra moeilijk. ‘Ik heb wat het werk betreft de voet op de rem gezet. Ik kan nu tegen mezelf zeggen “Dit laat ik even liggen”.' Bij iedere nieuwe baas, klant of collega moet Jacques opnieuw veel uitleggen en laten zien wat hij kan. ‘Gelukkig heb ik nu een werkkring, waar ik me thuis voel. Ik heb collega's die ik mijn moeilijkheden kan uitleggen en een manager, die langzamerhand op een goede manier meedenkt en aanpassingen mogelijk maakt. Ik weet van mezelf waar mijn problemen en waar mijn grenzen liggen. Daar maak ik nu gebruik van.'



facebook google plus