logo bloedsuiker
    Uitgave 03 - 2004, jaargang 19
De ene dag diabetes, de andere dag niet meer

In maart 2000 onderging Harold Mulder een nier-pancreastransplantatie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daardoor heeft hij geen type 1 diabetes meer. Hoe heeft hij de transplantatie ervaren en hoe is het om geen diabetes meer te hebben?


'Door alle commotie realiseerde ik me nauwelijks dat ik geen diabetes meer had. De spuit was weg, maar ik had ik geen gevoel van sensatie' Sinds zijn tweede levensjaar had Harold Mulder (35) diabetes type 1. Zijn jaren met diabetes zijn vrij probleemloos gegaan. Hij zegt: ‘Ik kan me er nauwelijks iets van herinneren. Ik was nooit slecht ingesteld. Wel herinner ik me een grote spuit en het uitkoken ervan. En natuurlijk hadden we thuis vaste eettijden. Mijn diabetes heb ik echter nooit als een probleem ervaren. Ik voelde me niet anders dan anderen of ziek.' Pas toen hij rond zijn twintigste complicaties aan zijn ogen en nieren kreeg, veranderde dat.


Nierdialyse
Harold had last van hoofdpijn en had het vaak benauwd. Ook hield hij vocht vast. Zijn nieren bleken zo verzwakt, dat er nog maar één oplossing bestond: nierdialyse. Nieren zijn organen met een grote overcapaciteit en kunnen functieverlies hebben zonder dat iemand er iets van merkt. Pas als de totale nierfunctie onder de vijftien procent komt, zoals bij Harold, is een dialyse noodzakelijk. Harold zegt: ‘Van het ene op het ander moment zat ik aan de dialyse. Mijn nieren waren zó slecht dat ik naar de intensive care moest. Tijdens de ziekenhuisopname moest ik aan de dialyse.' In 1998 kreeg Harold een heel arsenaal aan dialyse-materiaal thuis. Het dialyseapparaat, spoelvloeistof en een slang om de vloeistof naar het toilet te kunnen vervoeren. Harold zegt: ‘Ik koos voor nachtspoeling, maar door het dialyseproces werd slapen een ramp.
Ik kon namelijk alleen op mijn rug liggen. Ik had ook voor dagspoeling kunnen kiezen, maar dan moest ik om de zes uur dialyseren. Dat vond ik te veel. Bovendien was ik dan te gebonden geweest.'



Persoonlijk
Hoewel Harold van zijn verhaal geen drama maakt – ‘het leven komt zoals het komt' – ging zijn conditie na twee jaar dialyse achteruit. Want slechts tien procent van de oorspronkelijke nierfuncties worden door een dialyseapparaat overgenomen. Ook raakt het lichaam door een dialyse niet alle afvalstoffen kwijt. Tijdens een controle in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem, overwoog een nefroloog (nierspecialist) een niertransplantatie. Harold zegt: ‘Ik had nooit bij een transplantatie stilgestaan. Eerlijk gezegd, had ik zelfs gedacht dat een dialyse iets tijdelijks was. Maar ik had het niet bij het rechte eind, bleek later. Van een nefroloog uit het LUMC kreeg ik informatie over de mogelijkheden van een nier-pancreastransplantatie. Een nier-pancreastransplantatie is een persoonlijke keuze. Je bepaalt zelf of je het wel of niet doet. Maar eigenlijk wist ik het al: ik wilde een nier-pancreastransplantatie.'


Dotteren
Er volgde een uitgebreid vooronderzoek, waarin werd nagegaan of Harold een operatie zou kunnen ondergaan. Zijn hart, longen, botten en blaas werden onderzocht. Harold zegt: ‘Je hart moet voor een dergelijke operatie sterk genoeg zijn. Ook moet het op eventuele afwijkingen worden gecontroleerd. Verder mag er geen vernauwing in de kransslagader zitten. Bij mij was dat wel het geval en ik moest in 1999 worden gedotterd.
Dat gaf allemaal oponthoud.'



Afgekeurd
Na deze onderbreking kwam Harold in juli 1999 op de wachtlijst voor een transplantatie. Tussentijds moest hij verder dialyseren en bloed laten prikken, om de weefselkenmerken van zijn bloed bij te houden. Harold legt uit: ‘Die weefselkenmerken kunnen in de loop van de tijd veranderen. De gegevens worden in een databank opgeslagen en tussentijds gecheckt met eventuele donornieren, want het bloed van de donor en dat van de ontvanger moeten zo goed mogelijk bij elkaar passen.' Zijn eerste oproep voor een transplantatie kreeg Harold in februari 2000. Hij zegt: ‘Ik was heel rustig toen ik werd gebeld. Maar ik had pech, want de pancreas van deze donor werd afgekeurd. Een oproep betekent niet altijd dat de transplantatie doorgaat. Mensen die voor een transplantatie staan, moeten zich dat realiseren. Zorg ook dat je altijd je tas met spullen voor een ziekenhuisverblijf hebt klaarstaan, want van het ene op het andere moment kan er wel een geschikte donor zijn.'


Meer dan acht uur
Voor Harold kwam dat moment bij de derde oproep in maart 2000. Na een haast onheilspellende rit met veel regen, sneeuw en hagel richting Leiden, werd hij de volgende ochtend geopereerd. De transplantatie duurde meer dan acht uur. Harold zegt: ‘Bij een nier-pancreastransplantatie blijven je eigen nieren en pancreas zitten. De nieuwe organen worden in de buikholte geplaatst.' Na de operatie is het gevaar niet voorbij. De eerste vijf dagen erna zijn cruciaal. Zo kun je trombose krijgen, met name in de pancreas. Als dat gebeurt, moet de pancreas er weer uit. ‘Je hebt dan weliswaar een nieuwe nier, maar je bent toch weer iemand met diabetes. En dus deels terug bij af. Deels, want je hebt wel een nieuwe nier, waardoor je niet meer hoeft te dialyseren. Ik had geen trombosevorming, maar de verteringssappen van de geïmplanteerde pancreas lekten in mijn buikholte. Daardoor moest ik meerdere operaties ondergaan. Tussen maart en juli 2000 ben ik vier keer geopereerd. Daarna kreeg ik eet– en luchtwegstoornissen. Absoluut geen makkelijke tijd.'


Geen diabetes meer
Het verblijf in het ziekenhuis duurde lang en was moeizaam. Harold: ‘Ik lag vol met infusen en kreeg veel antibiotica. Ik heb me toen vaak afgevraagd of het allemaal nog wel zin had. Ik was heel apathisch.' Wat Harold zich door alle commotie nauwelijks realiseerde, was dat hij geen diabetes meer had. ‘De spuit was gewoon weg, maar door alle commotie eromheen, had ik geen sensatiegevoel. Bovendien staat er nu een stapel pillen tegenover, zoals bloeddrukverlagers, maagbeschermers en pillen tegen afstoting van de nieuwe nier en pancreas. In vergelijking met andere mensen die een nier-pancreastransplantatie hebben ondergaan, heb ik wel veel pech gehad. Maar ik zie niet om in wrok, want ik loop nog gewoon rond. En natuurlijk heb ik wel verlenging van het leven gekregen!'


Contact met lotgenoten
Sinds het voorjaar van 2002 is Harold op zoek naar mensen die net als hij een nier-pancreastransplantatie hebben, dan wel zullen ondergaan. Harold: ‘Er is weinig bekend over deze transplantatie. Ik wilde weten wat anderen wisten of hadden gehoord. Sinds 2002 heb ik hierdoor veel contact met lotgenoten. Ik breng een driemaandelijkse nieuwsbrief uit onder potentiële kandidaten voor een nier–pancreastransplantatie. Of eigenlijk voor iedereen die erin is geïnteresseerd, zoals familie van lotgenoten, maar ook verplegers of maatschappelijk werkers kunnen de nieuwsbrief ontvangen. Verder ben ik bezig een eigen website te ontwikkelen, met veel informatie over nier–pancreastransplantaties. In juni was er ook de eerste succesvolle nier–pancreasontmoetingsdag. Mensen die de kans krijgen om deze transplantatie te ondergaan, wil ik in ieder geval zeggen; ga ervoor.'


Contact met Harold Mulder?
svartalv@gildoringlarion.demon.nl of (026) 363 54 86



De feiten

In Nederland vinden jaarlijks vijftien tot twintig nier-pancreastransplantaties plaats. Internist-nefroloog dr. J.W. de Fijter van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zegt: 'Sinds de eerste nier-pancreastransplantatie in 1984 hebben er in Nederland tot nu toe tweehonderd transplantaties plaatsgevonden. De kans dat mensen met diabetes type 1 uiteindelijk last krijgen van ernstig nierfalen, wat uiteindelijk resulteert in nierdialyse of transplantatie, is twintig tot dertig procent. Dat lijkt veel, maar het betekent ook dat een grote groep mensen met diabetes type 1 geen nierfalen zal ontwikkelen.'




Preventie
De termijn waarop mensen met diabetes type 1 last kunnen krijgen van ernstig nierfalen ligt op ongeveer vijftien tot twintig jaar. Iemand met diabetes type 1 kan zelf iets doen om ernstig nierfalen te voorkomen of in ieder geval uit te stellen. De Fijter zegt: 'Preventie is de belangrijkste stap. De essentie is dat iemand met diabetes type 1 een optimale glucoseregulatie moet hebben. Verder spelen ook een goede bloeddruk, door bijvoorbeeld het gebruik van ACE-remmers, een verlaagd cholesterol-gehalte en, niet onbelangrijk, stoppen met roken een rol. Roken beschadigt immers de bloedvaten, waardoor de nieren snel achteruit kunnen gaan.' Over het algemeen is De Fijter optimistisch gestemd over het slagen van een nier-pancreastransplantatie. 'Iemand met diabetes type 1 is door een nier-pancreastransplantatie zelfs te genezen van zijn aandoening.'



facebook google plus