logo bloedsuiker
    Uitgave 03 - 2002, jaargang 17
‘Alles over diabetes kom je straks tegen op mijn site'

Marco Boeren is pas veertien jaar en heeft al een eigen website ontwikkeld. Zijn www.theworldtodiabetes.tk zit boordevol informatie over diabetes: ‘Toen ik net diabetes had en ik op internet naar informatie zocht, ontdekte ik dat er helemaal niet zoveel te vinden was. Toen dacht ik: “Daar ga ik wat aan doen”.'


Marco Boeren is leerling op het Insulacollege CSD in Dordrecht, een school van het Voorbereidend Middelbaar Beroeps Onderwijs (VMBO), waar hij in de tweede klas zit. Hoewel nog jong, heeft Marco al een eigen website over diabetes ontwikkeld én een artikel gepubliceerd over zijn skivakantie in het blad Diabc. Marco zegt: ‘Eigenlijk vind ik schrijven helemaal niet zo leuk, maar voor mijn website is het wel belangrijk.' Aanwijsbare plannen voor de toekomst heeft Marco nog niet, ideeën wel:
‘Ik wil iets doen met bouwen. Niet alleen bouwen op het internet, maar ook letterlijk in de bouw werken.'



Van slag
Sinds 19 januari 2001 heeft Marco diabetes. De klachten lagen voor de hand. ‘Ik dronk veel en moest veel naar het toilet. Ik was ook erg moe en ben in die tijd veel afgevallen. In vier dagen tijd raakte ik tien kilo kwijt!
Dat was heel extreem. We zijn toen naar de huisarts geweest. Die zag meteen hoe de zaken ervoor stonden. Ik had diabetes. In het ziekenhuis werd mijn bloed geprikt. Mijn bloedglucosewaarde was extreem hoog: 47,4 mmol/l. Dat was op het randje.
Ik herinner me dat ik die ochtend vlak voor de ziekenhuisopname ontzettende pijn had. Door mijn hoge bloedsuikerwaardes waren mijn organen helemaal van slag. Daardoor kon ik niet uit mijn bed opstaan.'



Spuiten
Toen bij Marco diabetes werd vastgesteld, dacht hij aan zijn opa die ook diabetes had: ‘Ik dacht dat het een kwestie was van “even een pilletje innemen”.' Dat bleek niet zo te zijn. In het begin van Marco's aandoening moest hij vijf keer per dag spuiten met kortwerkende insuline. Dat hielp niet. Hij werd in het ziekenhuis aan een pomp gelegd, maar ook daarmee ontstonden problemen. Acht weken lang ging hij van het ene ziekenhuis naar het andere: de pleisters die de pompnaald moesten vasthouden hechtten niet. Uiteindelijk kwam hij in het IJsselland Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel terecht. Tijdens de opname werd de insulinetoediening veranderd: ‘In een week tijd was ik van de pomp af en kon ik naar huis. Nu spuit ik twee keer per dag een mix van kort - en langwerkende insuline, een keer ‘s ochtends voor het ontbijt en een keer voor het avondeten.'


Heel nieuw leven
Marco's leven is sinds de diagnose compleet veranderd. Niet alleen wat betreft het controleren van zijn bloedglucose of vanwege het toedienen van insuline, maar vooral ook omdat hij moet opletten wat hij eet. ‘Ik ben nooit zo'n snoepkous geweest, dat scheelt. Maar ik ben wel dol op chocola en dat kan ik niet zomaar eten. Tegen mijn vrienden ben ik vanaf het begin heel duidelijk geweest; dit is mijn situatie en dat moet ik er allemaal voor doen en laten. Ik heb een heel nieuw leven. Voor hen was het natuurlijk ook een klap. Ze schrokken en dachten “wat is dit?”. Als zij vanwege mijn diabetes anders tegen mij zouden doen, dan zou ik ook anders op hen reageren. Dat weten ze. Ik ben ook maar een mens en ik kan er natuurlijk niets aan doen dat ik diabetes heb. Ze weten ook dat ze rekening met me moeten houden als mijn humeur verandert. Als ik bijvoorbeeld een te hoge bloedglucosewaarde heb, scheld ik wel eens. Mijn vrienden weten dan waardoor dat komt.' Alle vrienden weten wat ze moeten doen als er iets met Marco mis zou gaan. Ook heeft Marco een kaart bij zich waar alle informatie over zijn diabetes op staat vermeld. ‘Soms stap ik even uit de les. Ik zeg wel wat er is, maar dan ga ik direct de klas uit. Ook de andere leerlingen weten dan wat ik ga doen. Ze weten ook dat ze me niet moeten tegenhouden.'
Heel soms heeft Marco net als alle pubers een recalcitrante houding. Vertaald naar zijn diabetes betekent dat, dat hij wel eens kwaad wordt.
‘Ik heb ooit de spuit door het raam gegooid. Ik weigerde om nog iets met mijn diabetes te doen. Maar ik merkte dat, als ik ‘s ochtends geen
insuline toediende, de kans bestond dat ik heel erg ziek werd. Daar trek je dan wel lering uit.'
Marco heeft wel vaak een hypo: ‘Dat voel ik doordat ik ga trillen. Ik krijg het heel warm en heb hele erge honger. Dan blíjf ik eten. Ook vannacht had ik een hypo. Toen was mijn bloed-glucosewaarde 2,8 mmol/l.'



Zonzijde
Toch heeft diabetes voor Marco ook een zonzijde. Marco heeft verschillende hobby's, maar een van zijn grootste is het bouwen van websites. Dat hij een site ontwikkelde over diabetes en bijvoorbeeld niet over zijn andere hobby (tennis), komt doordat hij het onderwerp belangrijk vindt. ‘Het is een thema dat me aanspreekt. Ook omdat ik het zelf heb natuurlijk. Ik vind dat er zo veel mogelijk informatie over diabetes op het internet te vinden moet zijn. Op mijn site staat een rap, een soort ritmisch gedicht dat gemaakt is door een meisje. Dat meisje ken ik niet, maar iedereen die mijn site bezoekt, zou eerst de rap moeten lezen. Die vertelt in een notendop wat diabetes is.'
Met hulp van de overbuurman, die van beroep webdesigner is, heeft Marco de fijne kneepjes van het bouwen van een site geleerd: ‘Ik zat wel eens naast hem en lette goed op wat hij deed op de computer. Sommige dingen schreef ik op en toen ben ik het thuis zelf gaan doen. Ook voor het Insulacollege maak ik nu een internetsite.'



Inloggen
Marco's site zal binnenkort geheel worden vernieuwd. Er zal dan nog meer informatie over diabetes te vinden zijn. De vernieuwing houdt ook in dat bezoekers zich zullen moeten aanmelden, in internettaal ook “inloggen” genoemd. Dat inloggen heeft twee redenen. Aan de ene kant wil hij indringers weren, aan de andere kant zijn sommige foto's op de site schokkend voor kinderen. Marco zegt: ‘Op de vernieuwde site kun je ook chatten met elkaar' (via internet met elkaar “kletsen”, red.). ‘Maar ik wil niet dat mensen zonder diabetes zich gaan bemoeien met mensen met diabetes. Of rotopmerkingen maken. Daarom moeten bezoekers zich aanmelden door op acht vragen te antwoorden. Pas als je die vragen goed beantwoordt, mag je verder met je sitebezoek. De vragenlijst is zó opgesteld dat ik direct kan zien of iemand wel of niet diabetes heeft.' Het inloggen is speciaal door Marco ontwikkeld om zo bezoekers met of zonder diabetes te kunnen scheiden. Marco: ‘Nu kun je nog zonder in te loggen op de site komen, want ik ben nog niet helemaal klaar. Ik moet de vragen nog aan elkaar linken.' De vragen variëren van ‘Hoeveel insulinesoorten zijn er?' en ‘Wat is de meest gebruikte insuline?' tot ‘Waarvan wordt insuline gemaakt?'. Marco meent: ‘Mijn buurman bijvoorbeeld zou geen antwoord weten op die vragen, eenvoudig omdat hij geen diabetes heeft.'


Voor iedereen
Het is niet zo dat Marco mensen zonder diabetes pertinent op zijn site weigert: ‘Natuurlijk mag iedereen komen kijken en naar informatie op zoek gaan. Het gaat mij vooral om het chatten. Ik wil dat mensen met diabetes in alle rust met elkaar kunnen praten. Alles over diabetes kom je straks op The World to Diabetes tegen, inclusief foto's met aandoeningen.' Vooral op de foto's heeft Marco veel reacties gehad. De foto's tonen wat er met lichaamsdelen, zoals ogen en voeten kan gebeuren als je
diabetes hebt. ‘Je schrikt toch als je de foto's ziet. Voor een kind komt dat hard aan. Ook dat is een reden om te moeten inloggen.'



Duizendste bezoeker
”The world to diabetes” staat bij Ilse, een Nederlandse zoekmachine, op nummer 1. ‘Dus als je iets wilt weten over diabetes, kom je mijn site direct tegen.' Op 1 juli heeft Marco's site zijn duizendste bezoeker gehad. ‘Ik kan niet zien wie zich op mijn internetsite bevindt, maar wel hoe laat. Veel bezoekers zijn er na middernacht.' Marco krijgt ook veel mailtjes. Vaak heeft hij er dertig op een dag of meer. ‘Ik beantwoord ze allemaal. Iedereen die vragen heeft, kan me mailen. Ook reacties op mijn site zou ik leuk vinden. Ik wil namelijk net zo groot worden als Ilse.'
Internet: www.theworldtodiabetes.tk
Email: theworldtodiabetes@hotmail.com




facebook google plus