logo bloedsuiker
    Uitgave 02 - 2002, jaargang 17
‘Een kind met diabetes is mijn diepste verdriet'

Waar loop je als ouder van een kind met diabetes tegenaan? Welke angsten moet je doorstaan?
Is het moeilijk je kind los te laten? Twee moeders vertellen over hun ervaringen, hun machteloosheid en hun zorgen.



‘De verhalen in jullie blad komen niet altijd overeen met de werkelijkheid.' Zo beginnen Jeannette de Roeper (65) en haar vriendin Linda* (48) hun verhaal. Beide vrouwen zijn moeders van kinderen met diabetes. Jeannette's zoon Frank (36) heeft dertig jaar type 1 diabetes. Linda‘s zoon Leon*(16) heeft sinds negen jaar diabetes. ‘In Bloedsuiker<10 staan veel positieve verhalen. Je kunt met diabetes inderdaad tachtig jaar worden, maar dan moet je met veel dingen rekening houden. Leven met diabetes is gewoon zwaar!'

Volgens de vrouwen zijn er drie aspecten waar moeders tegenaan lopen. De aandoening zelf, het gedrag van een puber met diabetes en de volgens hen slechte psychologische begeleiding. Aspecten die in het
dagelijks leven constant met elkaar verweven zijn.



Geen psychologische begeleiding
Beide moeders missen professionele psychologische begeleiding. Linda zegt: ‘We krijgen te vaak te horen dat we overbezorgde moeders zijn en daar blijft het dan bij.' Jeannette valt Linda bij: ‘Er is veel onverwerkt leed in gezinnen waar iemand diabetes heeft. Waarom is daar nooit iets aan gedaan? De kinderen hebben geen keus, maar de rest van het gezin ook niet. Het is dagelijks zoeken naar evenwicht. Een griepje krijgen of een been breken kan iedereen overkomen, maar voor iemand met diabetes heeft het enorme consequenties. Het is te simpel om te zeggen ”meten is weten”.'
Linda zegt: ‘Leon is een fantastische jongen, ziet er leuk uit en is ontzettend slim. Maar als hij in een hypo raakt, zegt hij dingen tegen me, die ik liever niet zou horen. Behandelaars en hulpverleners zijn zich vaak onvoldoende bewust van de stemmingswisselingen bij kinderen met diabetes. Toch hebben deze stemmingswisselingen veel effect op het gezin. Ook bij een te hoge bloedglucosewaarde slaat zijn stemming om. Hij wordt dan lastig en luidruchtig. Zelf heeft hij dit vaak niet eens in de gaten. Hij is gewend geraakt aan de schommelende glucosewaarden. Want natuurlijk wil Leon net als andere jongeren eten waar hij zin in heeft en dan neemt hij het op de koop toe dat hij regelmatig ”zwemt” in de suiker.'
Het is bekend dat kinderen hun ongenoegen afreageren op degenen bij wie ze zich het veiligst voelen. Dit geldt ook voor kinderen met diabetes. Linda zegt: ‘Dit houdt in dat de ouders, broertjes of zusjes het
‘t hardste te verduren krijgen.'



Schaamte
Veel pubers met diabetes willen niet weten dat ze de aandoening hebben. Soms schamen ze zich ervoor, meent Linda. Ze willen vooral gewóón zijn, net als hun vrienden en vriendinnen. Naar de dancing gaan en een biertje drinken tot ‘s avonds laat, dat is voor pubers het leven van vandaag. Jonge mensen met diabetes willen meedoen en doen dat ook. Linda: ‘Als ouder verlies je daardoor het zicht op je kind. Je weet niet meer wat je kind spuit en eet. Leon maakt zelf zijn boterham of gaat gewoon naar de warme bakker. Daardoor is zijn bloedglucose gauw te hoog. Iedere ouder maakt zich zorgen als zijn of haar kind dronken thuiskomt. Als je kind met diabetes dronken thuiskomt, is de impact dubbel zo groot. Die is twee dagen ziek.' Het is overigens niet zo dat alle kinderen experimenteren met alcohol. Jeannette: ‘Ik heb dit gelukkig nooit meegemaakt met Frank.'
Emotionele gebeurtenissen beïnvloeden het gedrag van de glucosewaarden. In de puberteit reageren jongeren vaak extra emotioneel. Probleem hierbij is dat deze emoties niet beheersbaar zijn. Linda verduidelijkt: ‘Bij Leon is het wel eens gebeurd dat hij zijn bloedglucose niet onder controle kon houden omdat hij zenuwachtig was voor een schoolonderzoek. Hier werd op school geen rekening mee gehouden. Dan sta je er als kind alleen voor. Zeker als je kind daarnaast het liefst ontkent dat hij diabetes heeft.'
Beide vrouwen menen dat niet alle pubers met diabetes over één kam te scheren zijn. ‘Als je een meisje bent dat veel discipline aan de dag legt, dan kun je er best goed mee leven', zegt Linda, ‘maar als je al een wildere griet bent - en de meeste pubers zijn zo - dan ervaar je het leven met diabetes als een keurslijf. Veel pubers verzetten zich tegen autoriteit, maar met diabetes is er overal autoriteit om je heen: de verpleegkundige, de huisarts, de diëtist, de internist. Dat is soms verschrikkelijk moeilijk. Bovendien zijn er de ouders die zich zorgen maken. Een kind met diabetes loslaten in de puberteit valt niet mee. Het kind weet dat de ouders zich zorgen maken, maar heeft net als andere pubers de behoefte zelfstandige keuzes te maken. Dit kan heel belastend zijn.'



Het dagelijkse leven
‘Bij ons beheerst diabetes het dagelijks leven', vertelt Jeannette. ‘Zeker toen Frank jonger was. Ik deed van alles; elk nieuw apparaatje werd gekocht, elk nieuwtje werd op de voet gevolgd. Ik liet Frank aan alle sporten deelnemen, hoe duur het ook was. Ook over de voeding dacht ik na. Moet ik het eten aanpassen, moet ik het veranderen? Nu is dat minder ingewikkeld. In wezen kan Frank nu alles eten, maar dat was twintig jaar geleden wel anders.'
Van lieverlee is Jeannette in 1988 zelf bonbons gaan maken. Saillant detail: de Bonbon Jeannette werd een groot succes, ook voor mensen met een glutenallergie of lactose-intolerantie. Navrant is dat Jeannette het succesvolle bedrijf heeft moeten verkopen toen acht jaar geleden ook bij haar diabetes werd ontdekt. Toch relativeert Jeannette dit: ‘Mijn zoon Frank en ik hebben diabetesgein ontwikkeld. Als ik uitgezakt op de bank lig, dan zegt hij: “Nou mam, dat was weer een hyper met boter en suiker”.'
Diabetes is ingrijpend voor het leven van de ouders. Jeannette zegt: ‘Soms kon Frank zijn glucose niet regelen omdat dat hem op dat moment te veel inspanning en energie kostte. Dan nam ik soms tien dagen de regie van hem over. Ik sprak met hem af hoe laat hij moest opstaan, hoe vaak hij moest sporten, wat hij moest eten en drinken. Dan had ik ook tien dagen diabetes.'
In die houding veranderde Jeannette toen Frank een meisje leerde kennen, met wie hij later ging samenwonen. Jeannette: ‘Toen dacht ik: nu is het tijd. Nu gaat hij een eigen leven leiden. Ik legde de verantwoordelijkheid bij hem, hoe moeilijk ik dat ook vond. Ik zei tegen hem: ”de service van dit vijfsterrenhotel reikt niet verder dan hier”. Maar de zorg is nooit echt opgehouden. Hoe oud hij ook wordt, ik blijf altijd alert.'
Volgens Jeannette neemt diabetes de vanzelfsprekendheid van het leven weg. ‘Frank heeft een keer tegen mij gezegd: ”mam, je denkt toch niet dat meisjes het leuk vinden als ik een naald in mijn buik steek?”.'




facebook google plus